조현병? 막막하다면 여기로 연락하세요
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이정하 파도손 대표가 미술치료의 일환으로 그린 자신의 그림을 펴 보이고 있다. / 이하늬 기자
정신질환을 겪는 인구는 예상보다 많다. 보건복지부의 ‘2016년 정신질환 실태 역학조사’ 결과에 따르면 정신질환 유병률은 25.4%다. 성인 4명 중 1명은 평생 한 번 이상 정신건강 문제를 경험한다는 뜻이다. 종류는 망상, 강박증, 우울증, 공황장애, 대인기피증 등 다양하다. 하지만 정신건강과 관련된 상담이나 병원의 문턱은 여전히 높다. 사회적 편견 때문이다. 드러내놓지 못하니 공유되는 정보도 적다. 이럴 때 그나마 부담없이 도움을 요청하고 정보를 공유할 수 있는 곳이 정신질환 당사자 모임, 가족 모임이다. 정신질환과 관련해 도움을 요청할 수 있는 모임을 소개한다.
정신장애와 인권 ‘파도손’
2013년 만들어진 당사자 단체다. 정신장애의 증상처럼 잠잠하다 출렁이고 몰아치는 ‘파도’의 이미지와 연대의 의미로 ‘손’이라는 단어를 합쳤다. 애초 이들은 정신장애인 문화예술협동조합을 만들려고 했다. 하지만 ‘정신장애인’이라는 용어 자체가 낯설 때라 아무런 지원을 받지 못해 협동조합은 무산됐다.
지금은 사단법인으로 등록돼 있고 조현병을 앓고 있는 이정하씨가 대표를 맡고 있다. 이들이 정신질환이 아니라 정신장애라는 단어를 쓰는 데는 이유가 있다. 세계보건기구(WHO)를 비롯한 국제사회는 ‘정신질환(mental illness)’보다는 ‘정신장애(mental disorder)’라는 표현을 선호한다. ‘질환’이 의료적 모델을 중심에 두고 있다면 ‘장애’는 사회·문화적 맥락도 고려하는 것으로 보기 때문이다.
파도손은 당사자 상담을 비롯해 미술치료 프로그램을 진행하고 있으며, 정신장애인에 대한 차별과 낙인에 반대하는 다양한 운동을 벌인다. 지난해 11월에는 당사자들의 글과 그림을 모아 <나는 정신장애인이다>를 펴냈다. 이 대표는 “비록 힘들고 고통스러운 투병생활을 한다고 할지라도 장애를 숨기거나 배척하기보다는 당사자 예술로 이야기하고 싶었다”고 말했다. 사무실은 서울 중구 충무로에 있다. 상담 및 문의전화 02-2272-2541
한국조현병환우회, 심지회
심지회는 2009년 5월 조현병 환자 가족들의 공부 모임에서 시작됐다. 애초 4~5명에서 시작한 공부 모임은 20명, 50명으로 점점 불어났다. 김현숙(가명) 심지회 이사는 “요즘 아무리 인터넷이 있어도 상황을 직접 겪은 가족들끼리 모여서 이야기하는 게 실질적인 도움이 된다”며 “지푸라기라도 잡는 심정으로 모였는데 10년째 이어지고 있다”고 말했다. 김 이사의 아들도 조현병을 10년째 앓고 있다.
심지회는 매달 셋째 주 토요일 정기모임을 하고 있다. 정기모임에는 정신과 전문의, 사회복지사, 대학교수 등 다양한 전문가를 초대해 강의를 듣고 질의응답을 갖는다. 서울 여의도 이룸센터에서 열리는 정기모임에는 누구나 참가할 수 있으며 참가비는 1만원이다. 그 외에 신입 회원들을 대상으로 가족들끼리 각자 사례를 공유하는 등 정보를 공유하는 모임도 연다.
심지회의 온라인 카페에는 300명 가까운 회원이 있으나 실제 회비를 내는 임원·회원은 20명 가량이다. 이들이 내는 돈으로 작은 사무실을 운영하고 있다. 사무실이 있어야 비영리단체로 등록할 수 있어서다. 김 이사는 “정신질환 치료에 가장 큰 걸림돌이 편견이다”라며 “편견 해소를 위해서는 당사자, 그리고 가족들이 제대로 아는 것이 첫걸음이다”라고 말했다. 사무실은 서울 중구 인현동에 있다. 상담 및 문의전화 02-2266-2596
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