익명성에서 출발해 집단 소속감 강화...댓글 통한 위로와 상호작용

공동의 목표 위한 목소리 내며 사회참여로 이어져

정신장애인들이 네이버나 다음과 같은 온라인 카페 활동을 통해 긍정적인 장애 정체감을 형성하며 이 활동이 장애운동으로까지 이어진다는 분석이 나왔다.

서울 관악구 서울대학교 호암교수회관에서 열린 제1회 전국 정신장애인 당사자 컨퍼런스 '새로운 대안' 이틀째인 20일, 이관형 마인드포스트 기자(대구대학교 장애학 박사과정생)는 이 같은 연구 결과를 컨퍼런스 분과세션 ‘정신장애인 권익옹호와 장애정체감’에서 발표했다.

이 기자는 “장애정체감은 장애인으로서 갖는 정체감으로 이는 장애 수용에서 비롯된다”며 “이 장애정체감은 온라인 공간에서 더욱 쉽게 형성된다”고 말했다.

이관형 마인드포스트 기자(대구대 장애학 박사과정생) (c)마인드포스트.

이어 “장애정체감은 비장애인은 경험할 수 없는 장애인만이 가질 수 있는 장애 및 장애인의 삶에 대한 태도와 이를 받아들이는 정도”라며 “자신을 더 이상 부끄럽거나 열등한 존재가 아님을 알고 장애인으로 세상에 커밍아웃하는 심리적 해방의 경험”이라고 설명했다.

이 장애 정체감은 심리적, 사회정치적, 문화적 측면에서 논의된다. 이는 장애가 사회에서 어떤 의미를 갖는가를 인식하는 것임과 동시에 장애 자부심을 바탕으로 한 임파워먼트(empowerment·역량강화) 과정이며 이는 사회적 불평등을 해결해 나가는 장애운동으로 이어질 수 있다.

또 장애인 자조집단은 고유의 문화를 생산해내는 기초역할을 한다.

이 기자는 “정신장애인은 신체장애인에 비해 더 많은 낙인을 경험하며 대인관계 및 사회생활에서 어려움을 겪는다”며 “낙인은 당사자가 자신의 정신장애를 은폐하며 살아가도록 만든다”고 지적했다.

이어 “소통에서의 대인관계의 어려움은 긍정적 자아상과 자아개념을 형성하는 데 한계를 가져온다”며 “온라인 카페 활동은 올바른 자아를 형성하기 위한 하나의 방법이 된다”고 분석했다.

이 기자는 우선 네이버와 다음에서 정신장애인과 가족이 활동하는 카페 6곳을 선정했다. 이들 카페는 회원수가 최대 4만 명에서 최소 700여 명에 이른다. 연구 참여 당사자는 총 103명으로 남성 45명, 여성 58명이었다.

연구 결과 당사자들이 온라인 카페에서 자신의 병을 밝히고 활동할 수 있는 첫 번째 특징은 ‘익명성’ 때문이었다.

이 기자는 “익명성을 통한 개인 프라이버시 보장은 회원들에게 누군가에게 꺼내기 힘든 이야기를 풀 수 있게 해 준다”며 “증상에 대한 고충과 어려움을 토로하거나 댓글을 통해 공감하고 위로하며 하나의 문화를 형성해 나간다”고 분석했다.

두 번째 특징은 ‘집단 소속감’의 형성이었다. 나이와 성별, 직업과 학력 등 배경이 다르지만 정신장애라는 공통의 관심사와 경험을 공유한다는 설명이다.

이 기자는 “병의 증상이나 고통으로 인해 힘들어하는 회원의 글에 위로와 응원의 댓글이 달린다”며 “글 게시자는 그 댓글을 보며 다시 힘을 얻는다”고 말했다.

세 번째 특징은 ‘상호작용’이었다. 회원들은 카페 게시판에 지속적으로 글과 자료를 올리고 다운받으면서 자신의 정보를 알리거나 타인의 정보를 모은다. 회원들은 당사자 가족교육, 항정신병 약물에 대한 정보, 정신건강 관련 뉴스 기사들을 공유하면서 상호작용을 이룬다는 게 이 기자의 분석이다.

이 기자는 “정신장애 당사자들의 온라인 카페 활동은 자신을 개방하고 공감, 상호작용을 함으로써 정신장애라는 정체감을 형성하는 데 중요한 역할을 하게 된다”고 전했다.

카페 회원들의 투병기나 문학 작품들이 실제 출판물 제작으로 이어지는 경우도 많다는 게 그의 설명이다.

이 기자는 “정신장애인의 온라인 카페에서의 활동은 장애운동으로까지 이어지고 있다”며 “카페 회원들을 중심으로 정신장애인에 대한 사회적 편견과 억압에 맞서고 부정적 인식을 개선하고자 노력하고 있다”고 강조했다.

이는 카페 회원들의 정체성을 강화시켜 공동의 목표와 목소리를 내기 위한 사회참여로 이어진다는 분석이다.

그는 이어 “정신장애인이 자신의 장애를 인정하고 대중 앞에 나타나 장애에 대한 자부심을 문학과 예술로 표현하며 장애 문화를 형성해 나간다고 볼 수 있다”며 “이는 긍정적인 장애정체감을 갖고 있는 사람들이기에 가능한 일”이라고 말했다.

배주희 마인드포스트 외신부장 (c)마인드포스트.

한편 같은 기획세션에 참여한 배주희 마인드포스트 외신부장은 조울증이 찾아온 십대 시절부터 현재의 기자 활동까지의 과정을 설명했다. 그는 자신의 딸과 관련해 “제 아이는 제가 어쩔 수 없이 걸어야 했던 고통의 길을 저와 함께 손 꼭 잡고 걸을 것이고 제가 하나씩 하나씩 다 가르쳐서 제 삶을 반복하게 살지 않을 수 있도록 돌볼 각오”라고 전했다.

특히 “여성 정신장애인 분들, 당신은 좁고 어두운 방에서 혼자 울고 있기엔 너무 소중한 존재”라며 “저는 당신이 꼭 살았으면 좋겠다”고 말했다.

역시 마인드포스트 객원기자로 활동하고 있는 정현석 씨는 “인구의 1%가 정신장애인이라면 이 안에서 정신장애인으로 등록한 사람이 약 십만 명”이라며 “장애인이지만 장애인이 되지 못하는 사람은 약 40만 명이다. 이는 (장애 등록을 하는 순간) 자의든 타의든 낙인이라는 생각이 강하기 때문”이라고 지적했다.

현석 씨는 “우리는 공부를 하고 싶고 일을 하고 싶고 가정을 꾸리고 싶다”며 “일은 단순히 돈을 번다는 의미보다는 회복과 재활, 나아가 자립하는 의미”라고 말했다.

정현석 마인드포스트 객원기자 (c)마인드포스트.

그러면서 “병원에서 먹는 약이 제일 안 좋고 그 다음은 집에서만 먹는 약이 안 좋고, 사람을 만나고 일을 하며 먹는 약이 효과는 배가 된다”며 “당사자 대부분이 병원 아니면 집안에 머무르고 있다는 것은 그만큼 회복이 더디다는 이야기”라고 설명했다.

또 “어느 순간 멈춘 것 같고 늦은 것 같다는 자책이 인다”며 “장애인이 돼도 포기하지 않는 기회가 있어야 한다. 더 이상 아파하는 정신장애인이 없었으면 하는 바람”이라고 피력했다.

출처 : 마인드포스트(http://www.mindpost.or.kr)