조현병을 장애로 규정할 경우 완치에 대한 희망 꺾어...비판도 나와
장애나 질환 중 선택 강요 안 돼...토론과 학문적 발전으로 나아가야
질환이든 장애든 일단 치료받아야 하며 통제돼야 한다는 조건 깔려 있어
의료관점의 조현병은 삶의 여러 영역을 무시하게 만들어
사회적 모델은 사회의 시선으로 차별받는 게 장애라 주장
당사자운동 위해서는 개인의 회복과 건강이 우선
 

지난 여름, 여러 당사자 카페의 회원들을 대상으로 설문조사를 진행했습니다. 온라인 카페 활동이 장애 정체성에 긍정적 영향을 미친다는 논문을 완성하기 위한 연구였죠. 이 연구가 당사자에게 유익이 된다는 결론을 냈지만, 과정은 순탄치 않았습니다.

조현병 가족들이 주로 활동하는 카페에서 공격적인 댓글이 달리기 시작했습니다. 설문지 제목과 내용에 ‘정신장애인’이라는 표현이 잘못되었다는 이유 때문이죠. 조현병은 치료만 잘 받으면 완치가 가능하기 때문에, 영구적으로 낫지 않는 ‘장애’보다 잘 치료 받으면 나을 수 있는 ‘질환’이라는 표현이 맞다는 주장이었습니다.

당사자의 가족들 입장에서는 내 자녀가 평생 ‘정신장애인’으로 불리는 것보다 ‘정신질환자’로 불리는 것을 선호할 수밖에 없습니다. 장애란 단어로 조현병을 표현하는 것은 완치에 대한 희망을 스스로 꺾는 것이기 때문이죠. 그래서 회원들은 댓글을 통해 예민한 반응을 보일 수밖에 없었습니다.

그리고 며칠 전, 회복 사역을 하는 한 당사자 선배로부터 장문의 문자를 받았습니다. 장애학 영역으로만 정신질환을 해석하지 말라는 내용이었습니다. 그 이유와 논리는 앞서 말한 카페 회원들과 같았습니다. 정신질환을 겪는 사람들 중에서도 회복돼 일상으로 돌아간 사람들이 많기 때문에 장애학 패러다임으로 조현병을 해석하는 건 잘못됐다는 논지였습니다. 또한 당사자 운동의 추세가 정신질환을 병으로 보지 않고, 사회구조와 환경적, 진보적으로 치우쳐 해석되는 경향이 있다고 덧붙였습니다.

이처럼 카페 회원들은 제게 조현병이 장애가 아니라 질환임을 설득시키기 위해 수많은 댓글로 예민한 반응들을 보였습니다. 그리고 당사자 선배는 제가 조현병을 질환이 아닌 장애로만 바라보는 것에 대한 염려로 문자를 보냈습니다.

그것은 마치, 조현병이 장애인지? 질환인지? 입장을 밝히라는 주문으로 들리기도 했습니다. 하지만 그들에게 저는 이미 ‘장애’를 강조하고 ‘질환’은 간과하는 입장으로 보였을 겁니다. 그래서 저는 나름대로 논문과 서적을 통해 연구하고 고민하며 이 기사를 쓰게 됐습니다.

지금도 많은 사람들이 조현병은 장애인지, 질환인지 고민하거나 선택을 강요받을 수 있습니다. 또한 각자 처한 입장에 따라서 누군가는 장애라고, 누군가는 질환이라고 주장할 수도 있습니다. 물론 개인의 선택과 결정을 강요할 수는 없습니다. 다만, 논쟁과 입장의 차이가 서로를 적으로 몰아세우는 분쟁이 아닌 건강한 토론과 학문적 발전으로 나아가기를 바랄 뿐입니다. 그런 점에서 이 기사가 조금이나마 참고에 도움이 되기를 바랍니다.

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출처 : 픽사베이

우선, 조현병을 장애다! 질환이다! 명확하게 규정하는 것은 쉬운 일이 아닙니다.

팔다리가 없거나, 눈이나 귀의 기능이 손상된 신체장애의 경우 ‘장애’와 ‘장애인’이라 규정 짓는 것은 어렵지 않습니다. 또한 팔이 부러졌거나 피가 나는 사람에게 ‘장애인’이라고 부르면 큰 실례가 될 것입니다.

하지만 조현병과 같은 경우 혈액검사나 엑스레이를 통해 객관적이고 명확하게 진단내릴 수 있는 부분이 아닙니다. 또한 영원히 회복되지 않는 불치의 병이 아니지만, 그렇다고 누구나 쉽게 완치된다고 볼 수도 없죠. 그렇기 때문에 “정신 장애다! 정신 질환이다!” 어느 한쪽으로 완벽히 기울 수 없는 요소이기도 합니다.

이처럼 정신장애와 정신질환의 모호한 경계, 혼용과 혼재는 많은 당사자들을 혼동에 빠뜨리고, 때로는 입장에 따라 분열과 갈등을 일으키기도 합니다.

또한 조현병이 장애인지, 질환인지의 문제는 관점과 이해관계에 따라 다르게 바라볼 수 있습니다.

먼저, 조현병이 ‘질환’이라고 보는 입장은 의료적, 의학적 관점으로 볼 수 있습니다. “질환이기 때문에 적절히 치료를 받으면 사회에서 일상생활을 할 수 있다”는 내용이 핵심이죠. 이는 당사자에 대한 편견을 해소시키는 데 도움이 됩니다. 또한 가족들에게 희망을 줍니다. 사회에서도 치료만 적절히 받으면 나을 수 있다는 인식이 자리 잡으면, 사회의 편견과 공포도 어느 정도 사라질 것입니다.

안인득 사건, 묻지마 범죄 같은 조현병 관련 사건 사고들도 제대로 된 치료를 받지 않았기 때문에 일어난 것으로 볼 수 있죠. 반대로 해석하면, 조현병을 가진 당사자라도, 치료에 따른 회복이 보장되면 사회에서도 안전하게 바라보고, 공동 구성원으로 인정해 줄 것입니다.

반면, 조현병을 완치가 불가능한 ‘장애’의 관점으로 바라보는 것은 사회로 하여금 당사자들을 격리, 수용하고 철저한 감시와 통제를 할 명분을 줍니다. 예를 들어, 조현병이 아무리 약을 먹고 치료를 받아도, 나을 수 없는 병이기 때문에 모든 당사자들은 언제든 범죄를 일으킬 가능성이 있다고 보는 거죠. 그래서 사회의 안전을 위해 어쩔 수 없이 이들을 따로 수용하여 관리해야 한다는 주장이 나온 것입니다.

하지만 의료적 관점에서도 당사자들에 대한 격리와 수용, 감시와 통제를 강화시키기도 합니다. “치료만 잘 받으면, 완치되어 사회로의 복귀가 가능하다”는 말 속에는, 반드시 치료를 받아야 한다는 전제조건이 깔려 있죠. 즉, 완치와 사회 복귀라는 목적을 위해 강제 입원, 장기적인 수용생활이 명분을 얻게 됩니다. 정신병동에 대한 연구를 해온 캐나다의 사회학자 어빈 고프먼은 『수용소: 정신병 환자와 그 외 재소자들의 사회적 상황에 대한 에세이』 라는 책에서 다음과 같이 주장합니다.

출처 : 예스24

"환자의 병력은 입원의 정당성을 확보하며 입원이 지속되게 한다. 고립된 환경이 유발하는 어떤 증상들은 그가 왜 병원으로 돌아가야 하는지를 설명해 주고, 그렇게 병력이 추가됨으로써 정신장애인의 입원과 장기수용의 정당성은 더욱 힘을 얻는다."

이와 같은 어빈 고프먼의 주장에 따르면 의료적 관점에서 개인의 병증에 집착한 나머지, 조현병 당사자에 대한 사회 구조의 폐해에 대한 책임은 간과할 수밖에 없습니다. 가톨릭대 사회복지학과 김현민 박사의 논문에 따르면 “의료적 관점은 조현병이란 한 사람의 삶 가운데 벌어지는 여러 가지 복합적인 요인 중 하나임에도 불구하고, 당사자로 하여금 오로지 병을 해결하는 것이 삶 속에서 유일한 목표가 되게 만든다”고 주장합니다.

이처럼 의료적 패러다임 속에서 당사자는 치료에만 집중한 나머지 다른 삶의 영역들은 소홀히 할 수 있습니다. 자신을 둘러싼 사회적 환경에는 주목하지 않게 되는 거죠. 게다가 자신의 병을 잘 관리해온 당사자는 반대로, 오래 입원하거나 회복되지 않는 정신장애인을 자신과 다르다고 생각하기 때문에 당사자들간의 연대로 이어지기는 어렵다고 주장합니다(김현민, 2019).

다음으로 조현병을 ‘장애’라고 바라보는 입장은 사회적 관점이라 볼 수 있습니다. 사회적 모델은 ‘장애’와 ‘손상’을 구분합니다. 즉, ‘장애’라는 단어에 대한 정의를 의료적 관점과는 다르게 해석합니다.

장애의 사회적 모델을 주장한 마이클 올리버 교수에 따르면 “장애란 손상에서 비롯된 것이 아니라, 사회와 사회조직 내부의 어떤 역동성에 의한 것이다”라고 주장합니다. 즉, 의료적으로 얼마나 손상되었는지, 의사가 어떻게 진단하였는지의 기준으로 장애와 질환을 나누지 않습니다.

사회적 모델은 사회의 구조적 모순과 시선으로 차별받고 억압당하는 것이 장애를 만든다고 주장합니다. 그것이 조현병 환자이건 가족이건, 사회의 구조적 모순으로 인해 ‘심리 사회적 장애’를 겪는다면 모두가 당사자인 것이죠. 이처럼 ‘장애’라는 단어에 대한 정의도 의료적 관점과 사회적 관점에 따라 그 뜻이 조금은 달라지는 것입니다.

지금까지 제가 기사로 썼던 대다수의 내용들이 사회적 모델에 따른 관점들에서 나온 것입니다. 또한 제가 대학원에서 공부하는 장애학의 이론적 바탕을 근거로 하고 있죠. 당사자들이 겪는 차별과 편견, 배제의 원인이 개인이 겪는 조현병, 조울증 때문이 아니라, 사회적인 억압과 부조리에서 나온다고 보는 입장입니다.

따라서 당사자들은 인식 개선, 정치 참여, 동료 지원가 활동, 출판 활동, 피켓 시위에 이르기까지 각자의 자리에서 다양한 역할을 통해 사회에 목소리를 내는 것이 중요하다고 봅니다. ‘장애’라는 단어를 사용하는 이유도 단순히 완치가 가능한지, 불가능한지의 여부로 결정하는 의료적 입장에서의 정의가 아니라 사회, 정치적인 입장으로서 당사자들을 포괄할 수 있는 단어로서 ‘장애’라고 정의하는 것이죠.

하지만 정신장애 당사자 운동은 당사자들이 겪고 있는 다층적인 문제를 포괄하는데 한계를 나타내기도 합니다.

논문에 따르면 “정신장애 당사자 운동의 이슈와 규모가 확장되지 않는 본질적 이유는 강제입원으로 상징되는 다수의 정신장애인의 삶이 여전히 해결되지 않은 채 남아 있다”라고 주장합니다. 조현병과 같은 질환에서 아직 회복되지 않은 다수의 당사자들은 병의 증상에 따른 고통과 싸우느라 당사자 운동에 참여하는 것이 쉽지 않습니다.

심지어 당사자 운동 조직의 활동가들에게도 강제입원은 공포스런 상황이자 현재 진행형이기도 합니다. 이런 상황에서 당사자 운동을 권유하는 것은 그들에게는 또 다른 강압적인 압력이 될 수 있는 거죠. 아무리 뜻이 좋고 목적이 선한 당사자 운동도 먼저 병에서 어느 정도 병에서 회복되어야만 한다는 전제조건이 있어야 합니다.

저는 2018년도부터 지금까지 <마인드포스트> 기자로서 미력하게나마 당사자 운동에 힘을 보태왔습니다. 그리고 그동안 여러 당사자들이 <마인드포스트> 기자 활동을 하는 모습을 지켜봤습니다. 사실 기자로서 활동한다는 것이 당사자에게 쉬운 일은 아닐 것입니다. 그 과정 속에서 일부 당사자들은 건강상의 이유로 기자 활동을 중단할 수밖에 없었습니다.

저의 경우는 타 언론사의 기자 경력도 있었고, 운 좋게 많이 회복된 경우라 짧지 않은 기간 <마인드포스트>에 몸담을 수 있었지만 많은 당사자들에게는 쉽지 않은 일이었죠. 함께 기사를 쓰고 으쌰! 으쌰! 하며 세상을 조금씩 변화시키고 싶은 열망이 컸습니다. 하지만 그보다 중요한 건, 개인의 회복과 건강입니다. 나 자신의 건강을 지키지 못하고서는, 당사자 운동은 물론, 사회생활과 일상생활도 쉽지 않기 때문이죠. 우선, 건강을 되찾고 가정과 학업, 직장 가운데 자신의 역할을 다하는 것이 당사자 운동의 시작입니다.

조현병을 ‘질환’으로 정의하고, 의료적 관점으로 치료와 회복에 집중하는 것은 개인의 문제를 해결하기 위한 노력입니다. 그리고 조현병을 ‘장애’로 정의하고 사회적 관점으로 편견과 차별에 저항하는 것은 사회적 문제를 해결하기 위한 노력입니다.

개인의 문제를 해결해야만 당사자 운동에 참여해 사회를 변화시킬 수 있습니다. 사회의 문제를 해결해야만 변화된 환경을 통해 개인의 회복에 도움을 받을 수 있습니다. 앞서 설명했듯이 ‘질환’으로 정의 짓는 의료적 관점과 ‘장애’로 정의 짓는 사회적 관점은 각각의 장점과 단점을 갖고 있습니다. 그래서 서로의 장점을 살리고 단점은 보완해야 하죠.

어느 한 쪽만을 주장하며 ‘장애’인지, ‘질환’인지 입장을 분명히 밝히라는 것은 너무나 단순하고 극단적인 주장입니다. 개인의 회복과 사회의 변화는 ‘조현병은 장애냐? 질환이냐?’처럼 둘 중 하나만 선택할 수 있는 문제가 아닙니다. 둘은 함께 협력하여 공존해야 할 사항이기 때문입니다. 마치 마차가 양쪽 바퀴 모두로 굴러갈 수 있는 것처럼, 당사자의 행복과 권익향상을 위해서도 둘은 모두 존재해야 하며, 균형을 맞춰가야 합니다.

현재 저는 사회학적 관점으로 당사자 운동을 통해 세상을 변화시켜 나가고자 노력중입니다. 장애학을 공부하면서, 배운 이론과 연구를 바탕으로 기사를 쓰고 있습니다. 이 기사를 쓰는 <마인드 포스트>라는 언론사도 당사자의 권익과 인권 향상을 위해 세상에 목소리를 내는 언론사입니다.

마찬가지로, 여름에 진행했던 논문도 사회학적 관점으로 연구하는 내용이었기에, 설문지에 조현병을 ‘질환’이 아닌 ‘장애’라고 표현할 수밖에 없습니다. 하지만 이로 인해서 많은 회원들이 제게 ‘조현병이 질환인데 왜 장애라고 하느냐?“라는 항의도 받았고, 당사자 선배로부터도 비슷한 질책 같은 조언을 들어야 했습니다. 하지만 앞서 말했듯이 장애와 질환은 편을 나누는 기준이 아니라, 함께 동행해야 할 협력 관계입니다. 결코 맞고 틀리고의 문제가 아닙니다.

이런 점에서, 제가 사회학적 관점으로 ‘장애’라는 단어를 쓰는 것은 의료적 관점의 ‘질환’을 간과하거나 부정하는 것이 아닙니다. 제가 회복을 위한 의료적 관점의 기사를 쓰지 않는 것도 마찬가지구요. 이미 의료적 관점의 입장에서는 수많은 의사와 의료계의 전문가들이 있습니다. 또한 의학 관련 언론사들이 풍부한 자금과 전문 인력들을 통해 양질의 기사를 쏟아내고 있습니다.

의료계 학자들의 연구와 논문 또한 활발히 이뤄지고 있습니다. 이런 배경 속에서 의학을 공부하지 못한 제가, 그들의 전문지식을 따라갈 수는 없습니다. 어설픈 지식으로 섣불리 의료적 글을 쓰는 것도, 제 생각과 의견을 말하는 것도 굉장히 위험한 일입니다.

반면에, 의료적 관점과 함께 발을 맞추어야 할 사회적 관점에서의 전문적 인력과 연구는 비교할 수 없을 정도로 미약합니다. 크고 작은 의학 관련 언론사가 수십 개라면, 당사자가 목소리를 내며 사회를 변화시키고자 노력하는 언론사는 <마인드 포스트> 하나뿐입니다. 물론 장애와 복지 관련 언론사들도 있지만, 전문 인력과 자금 면에서는 의학계와 비교도 할 수 없습니다.

학문에 있어서도 마찬가지구요. 우리나라에 의학, 심리학, 상담학 같은 학과들이 대학마다 개설되어 있습니다. 복지학과도 많지만 당사자의 입장보다는 서비스를 제공하는 사회복지사의 입장에서 공부하는 학문입니다. 하지만 장애학을 배울 수 있는 학과는 대구대학교 한 곳밖에 없습니다. 또한, 대구대 석박사 40여 명의 학생 중, 신체장애인이 아닌, 정신장애 당사자는 저 한 명뿐입니다.

그래서 전, 의료적 관점이 아닌, 사회적 관점에서 장애학을 바탕으로 논문을 진행하게 되었습니다. ‘질환’이 아닌 ‘장애’라는 단어의 사용으로 인해 많은 오해를 받았지만, 사회학적 관점으로 논문과 기사를 쓸 수밖에 없는 이유입니다.

출처 : 픽사베이

의료적 관점의 ‘질환’이라는 한쪽 바퀴는 지금도 쌩쌩하고 튼튼하게 돌아가고 있습니다. 하지만 사회적 관점의 ‘장애’라는 반대편 바퀴는 아직도 너무 작고 약하여 겨우겨우 지탱되어 돌아갑니다. 양쪽 바퀴 모두가 강하고 튼튼하여 서로 힘에 균형을 이루고 속도를 맞추어 나갈 때, 당사자의 마차는 좀 더 안정되고 힘차게 나아갈 수 있습니다.

참고 문헌

시설사회 : 시설화된 장소, 저항하는 몸들(장애여성공감 엮음)

김현민. "당사자운동에 참여하는 정신장애인의 변화과정 연구." 국내박사학위논문 가톨릭대학교 대학원, 2019.

출처 : e마인드포스트(http://www.mindpost.or.kr)