정신장애에 대한 편견을 깨는 문화공동체 ‘아리아리’

‘아리아리’는 정신장애를 가진 회원 및 복지시설 종사자들이 만든 공동체다. 비장애인들이 가지고 있는 정신장애에 대한 편견을 깨고, 정신장애를 가지고 있는 회원들도 주민으로서 다른 지역주민들과 소통하는 활동을 시작했다. 2018년 정신장애를 앓고 있는 회원들이 모여 공동체를 만들었고 2019년부터는 완주군 상관면 정신재활시설의 정신건강간호사 김언경씨가 대표를 맡았다. 정신장애를 가지고 있지만 이웃과 소통하고 싶은 방법에 대해 고민하던 차에 우연히 지나가다 본 완주문화도시지원센터의 ‘컬처메이커즈 스쿨’ 프로그램을 들으면서 문화적인 방법에 대해 고민하기 시작했다.

“문화가 무엇인지 정의라고 하라면 아직도 어렵죠. 하지만 정신장애를 가진 사람들도 문화라면 이웃들과 쉽게 소통할 수 있을 거라는 생각이 들었어요.”

‘아리아리’의 첫 프로젝트는 사진작업이었다. 프로젝트를 진행하기 전, 주민들을 초청해 사진 활동에 대한 설명회를 진행했고 이후 정육점, 김밥집, 세탁소 등 이웃의 사진을 찍고 대화를 나눴다. 사실 아리아리의 회원들은 이전까지 이웃이나 주변 사람들과의 소통을 즐겨 하지는 않았다. 정신장애라는 병을 밝히는 것 자체가 큰 용기가 필요했기 때문이다. 큰 용기를 낸 만큼, 프로젝트를 진행하며 좋은 이웃들을 많이 만났다. 특히 상관면 여성의용소방대원들은 아리아리 회원들을 반겨주었고, 다른 주민들을 함께 설득해 주는 등 실제로 프로젝트는 진행하는 데 많은 도움이 주기도 했다. 그 결과 상관면 주민자치센터 등에서 사진전을 열고 주민들과 공유하고 소통의 계기를 만들었다. 아리아리는 이후 문화를 통해 이웃, 주민들과 소통하는 방법에 대해 고민하고 크고 작은 프로젝트들을 진행해 오고 있다.

비대면 문화활동으로 장애를 넘어 소통하기

지난해 코로나19는 많은 활동을 위축시켰다. 아리아리의 경우에도 마찬가지였다. 코로나로 인해 만나지 못할 뿐 아니라 건강관리 등 기초 돌봄 활동마저 어려워졌고, 몇몇 회원들은 스트레스로 인한 체중증가와 건강악화를 경험하기도 했다. 이러한 기초 돌봄 활동마저 어려워졌는데 문화활동이 가능할 리 없었다. 이렇게 코로나로 인한 위기상황이 지속 되자, 김언경 대표는 기초돌봄 활동과 아리아리의 활동을 이어갈 수 있는 비대면 활동에 대해 고민하기 시작했다. 하지만 그 과정 역시 쉽지 않았다. 비장애인들도 종종 사용하기 어려워하는 비대면 콘텐츠를 정신장애를 가지고 있는 회원들이 쉽게 접근할 수 있을지, 지속적인 활동을 위해서는 비대면 콘텐츠를 위한 기본 인프라가 구축되어 있어야 하는데 기초생활수급자가 포함되어 있는 회원들에게 경제적 부담을 주지 않고 어떻게 함께 할 수 있을지 여러 난관을 해결해야 했다. 이에 완주문화도시지원센터의 문화적 실험에 대한 지원을 받았고, 3개월간 정신장애인들의 비대면 문화활동 프로젝트를 진행했다.

막상 프로젝트를 진행하자 시작 전 우려했던 많은 부분이 기우에 불과하다는 것을 깨달았다. 회원들은 비대면을 통해서라도 다른 사람들과 함께 할 수 있다는 것에 대해 열성적인 반응을 보였고, 반복학습을 거쳐 줌(Zoom)과 같은 온라인 회의 앱도 이제는 곧잘 이용하게 됐다. 또 코로나 상황의 심각단계가 지속되는 것에 대비하여 지원이 없을 때도 활동을 지속할 수 있도록 통신비 부담이 없고 주민들과도 쉽게 함께 할 수 있는 팟캐스트 같은 미디어 활동도 얼마 전부터 시작했다.

문화를 통해 ‘장애인’말고 지역에서의 역할을 만들기

아리아리는 우리가 사회에서 그들에게 부여했던 ‘정신장애인’이라는 역할 외에 문화를 통해 우리 사회의 구성원으로서 또 다른 역할을 할 기회를 만들고, 비장애인들이 정신장애인에 대한 오해를 바로잡는 일들을 만들어 오고 있다. 하지만 예전에 비해 장애에 대한 인식이 많이 개선됐다 하더라도 장애인과 비장애인이 편견 없이 어울리는 것은 여전히 쉽지 않다. 들으면 동의하기는 쉽지만 같이 하기는 어렵고, 글로 풀어쓰기는 쉽지만 활동을 기획하고 지속하기 어려운 일이기도 하다. 하지만 이러한 어려움에도 불구하고, 아리아리와 김언경 대표는 지역에서 문화를 통해 정신장애인에 대한 편견을 깨고 사회구성원으로서 역할을 만들어 가는 것을 꿈꾼다.

“아리아리는 순우리말로 ‘길이 없으면 만들어 나아가자’라는 의미를 가지고 있어요. 저희는 이런 의미처럼 문화를 통해 정신장애인들에게 새로운 사회적인 역할을 부여해주고 싶어요. 그리고 아직 집에서 밖으로 나오지 못한 사람들이 있다면, 우리를 보고 세상 밖으로 나왔으면 좋겠어요. 현재 전시회, 유튜브, 팟캐스트 활동도 하고 있지만 언젠가는 우리가 다양한 문화기획의 주체가 되어 장애인과 비장애인 모두가 함께할 수 있는 축제를 만들어 보고 싶습니다.”

/글 오민정 시민기자(완주문화도시지원센터 팀장)