가족은 정신질환자에 큰 부담을 느낀다
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동료지원가 일자리 마련에 나설 때
우리나라는 경제협력개발기구(OECD) 회원국 중 자살률이 가장 높은 국가다. 자살의 첫 번째 이유는 바로 정신적·정신과적 요인이다. 2019년 중앙정신건강복지사업지원단에 따르면, 정신장애 자살률은 일반 장애인 자살률보다 3.1배, 전체 인구 자살률보다 8.1배 높은 수치를 보였다.
정신질환 평생유병률 25.4%의 의미
장애인의 자살 충동은 미래에 대한 비관적인 생각과 상관관계가 있다는 연구 결과가 있다. 다수의 장애인은 차별이나 편견으로 인해 지역사회에서 고립되고, 직업 유지 및 경제적 자립 등의 어려움으로 부정적 심리상태를 경험할 확률이 크기 때문이다. 특히, 중증 장애인은 장애로 인한 심리사회적 충격이 커 자살 위험성이 더 크다. 공감과 연대를 통해 장애로 인해 발생하는 사회·환경적 요소를 줄여주는 노력을 기울인다면 어떨까? 그렇다면, 어떤 방법으로 접근하는 것이 효과적일까.
주요 17개 정신질환을 조사한 '정신질환 평생유병률'은 25.4%(남 28.8%, 여 21.9%)다. 다시 말해 평생 한 번 이상 정신질환에 이환된 적이 있는 사람의 비율이 성인 4명 중 1명이다. 일 년 유병률의 경우 11.9%(남 12.2%, 여 11.5%)였다. 일 년간 정신건강 문제를 경험한 사람은 약 470만 명으로 추산된다.
많은 사람들이 평소 우울감이나 강박 증세 등을 호소한다. 빈도, 강도, 지속시간 등 심각 정도로 임상집단을 구별하기 때문에 심각하지 않으면 장애로 분류되진 않지만, 살아가면서 신경증·정신과적 문제로부터 자유로운 사람은 없다. 우울증이나 강박 등의 불안장애와 같이 우리에게 친숙한 신경증적 문제도 있지만, 환청·환각 등의 증상이 나타나는 조현병과 같은 정신질환의 경우 편견이 작지 않다. 정신질환자의 우발적 범죄를 자극적으로 보도하는 언론의 행태를 통해 부정적 시각이 사회적으로 확산하기도 한다.
정서적 소외와 경제적 취약
정신질환자의 강력 범죄가 발생할 때마다 편견과 차별이 확산했다. 대검찰청의 2017년 12월 범죄분석 통계에 따르면 정신질환자 범죄율은 0.136%였지만, 같은 기간 전체 인구 범죄율은 3.93%로 28.9배나 높았다. 정신질환자의 강력 범죄 비율은 0.014%였지만, 전체 인구 강력 범죄율은 0.065%로 5배 컸다. 그런데도 언론 보도가 정신질환자의 강력 사건에 집중됨으로써 전체적으로 정신질환자의 범죄 위험성이 훨씬 큰 것처럼 인식된다.
정신질환자에 대한 자극적이고 부정확한 언론 보도와 왜곡된 정보 전달로 인해 우리 사회에 근거 없는 두려움과 공포심이 조장되는 측면이 크다. 실제 정신질환자로 인한 범죄 위험은 매우 낮으며, 이들은 정신과적 어려움에도 불구하고 지역사회에서 함께 살아가기 위해 노력하고 있다. 오히려 사회적 편견과 차별로 인해 배제와 격리를 경험하며 오늘도 힘겹게 살아가는 정신질환자들이 대다수라는 게 진실에 더 가깝다.
지난 6월 30일 한국과학기술한림원과 대한민국의학한림원에서 개최한 '코로나19 시대의 조현병 환자 적정치료를 위한 제언' 토론회에서 조현병 당사자와 그 가족들을 대표해서 나온 한 발표자는 "정신질환은 빈곤 그 자체"라며, 열악한 정신질환 치료 및 복지·관리 체계로 환자와 보호자·가족 모두가 무너지고 있는 현실을 고발했다. 정신장애인은 기초적인 의식주 생활의 어려움을 겪을 뿐만 아니라 삶에 대한 낙담과 우울을 경험한다. 즉, 정신질환 및 정신장애를 가진 사람은 '위험한 사람'이 아니라 '소외된 사람'으로 취약 계층에 속해 있다는 것이다.
사회적 비용과 법률적 지원 실태
우리나라의 정신질환 총 진료비는 2014년 3조8000억 원에서 2017년 4조8000억 원으로 3년 만에 1조 원이 증가했다. 정신질환에 따른 사회경제적 비용도 매년 증가해 2015년 11조3000억 원을 넘어섰다. 우리나라의 정신건강 예산은 선진국의 30% 수준이다. 권준욱 보건복지부 건강정책국장(현 국립보건연구원장)에 의하면(2019.5.15), 정신건강 예산은 보건복지부 보건 예산의 1.5%에 머물고 있다. 그는 인력과 정신재활시설 확충을 위한 중앙정부의 개입 필요성을 고려해 우리나라도 선진국들처럼 보건 예산의 5% 수준으로 정신건강 예산을 늘리는 게 합당하다고 했다.
긴급 수송 외엔 사회적·교육적 준비가 거의 되어 있지 못하다는 점도 문제다. 편견·낙인과 무지로 정신질환자에 대한 제대로 된 대응이 부족하고, 조기 대응이 너무 늦다. 일례로 우리나라의 경우 조현병 발병 후 치료를 받기까지 걸리는 시간(DUP)은 약 56주나 된다. 이는 세계보건기구(WHO)에서 추천하는 12주보다 5배가량이나 길다(한국경제, 2019.5.15).
법률적 지원은 어떠한가? 최근 경기도 의회 조례로 박태희 더불어민주당 도의원이 대표 발의해 통과된 '경기도 정신건강 위기대응체계 구축에 관한 조례안'(의안번호1240, 2020.06)은 중앙정부가 법률로 언급조차 없는 상태에서 나온 지자체 차원의 최초 조례안이라고 할 수 있다. 동료지원가가 포함된 법률안이 김상희 더불어민주당 의원에 의해 2019년 10월 15일 발의됐는데, 바로 '진주참사방지법(정신건강 증진 및 정신질환자 복지서비스 지원에 관한 법률 개정안)'이다. 그런데 이 법률안을 국회에서 충분히 논의할 기회를 우리 사회는 갖지 못했다.
법률상의 다른 맹점도 있다. 장애인복지법 제15조에 따르면 정신건강복지법의 적용을 받는 정신장애인은 장애인 복지전달체계에서 배제되기도 한다. 이로 인해 정신질환자들은 자신의 질병을 숨기게 되고, 장애인으로서 받아야 할 복지 혜택을 제대로 누리지 못하고 있다. 정신장애인 판정 기준이 따로 없고, 신체적 장애인 판정 기준과 흡사하다는 점도 문제다. 기능 문제가 심각하지 않으면 판정 범위에 들지 못하게 되고, 복지 혜택의 사각지대에 머물게 된다.
최저임금법 제7조는 정신장애나 신체장애 등 근로 능력이 현저히 낮은 사람에게는 최저임금의 보장을 제외하고 있다. 사실상 정신질환자들은 어렵사리 취업을 해도, 최저임금을 보장받지 못한다. 정신장애인 고용률은 일반 장애인 고용률의 11.6%에 불과하며, 그 마저도 67%가 임시·일용직이다. 더욱이 28개 법령에서 정신장애 관련 사유를 취업 결격 사유로 규정하고 있어 정신장애인은 직업수행 능력 여부와 상관없이 차별을 받고 있다. 다시 말해, 정신장애인은 취업도 제대로 못하고, 취업해도 최저임금조차 받지 못해 경제적 자립이 사실상 불가능하다.
동료지원가, 당사자들의 상호교감과 지지
유사한 경험을 가진 이들끼리 정서적 교감을 통해 상호 지지하는 활동이 있다. 동료지원가 활동이 그것이다. 동료지원이란 회복 과정을 경험한 정신질환·장애인이 회복의 산 경험(lived experiences)을 공유하여 도움이 필요한 동료들의 회복을 돕는 것이다. 자신의 회복 경험을 바탕으로 동료 정신질환·장애인의 전인적 회복을 돕는 동료지원가의 역할은 정신건강 전문가의 보조 역할이 아닌, 기존 전문가들의 영역과 독립된 고유 기능과 가치를 지니고 있다. 그리고 이런 회복 경험은 개인적 자원을 넘어 사회적 자원으로 볼 수 있다.
상호 간에 소통하고 지원하는 사례를 살펴보자. 온라인으로 정신질환자와 가족을 만나 경험을 나누고 공감대를 형성하는 경우를 발견할 수 있다. 실제 조울증으로 고생했던 경험자가 유튜브에서 '조우네 마음약국' 채널을 운영하는데, 나날이 구독자 수가 증가하고 있다. 단지 지식과 정보를 제공하는 정도, 혹은 진지한 상담을 넘어서는 수준의 상당한 교감을 이루고 있다. 민간 차원에서 정신질환자와 가족들을 위한 쉼터와 배움터, 그리고 놀이터를 제공하고 있는 것이다. 국민 대다수가 스마트폰을 사용하는 시대(포노 사피엔스)임을 감안하면, 온라인을 통한 정신건강 서비스를 적극 모색할 필요가 있다.
민간 차원에서 자발적이고 창의적으로 다양한 콘텐츠를 제공하고 있지만, 당사자들에게 필요하고 적합한 서비스를 더 활발하게 제공하도록 국가가 지원할 필요가 있다. '조우네 마음약국'과 같이 민간 풀뿌리 차원의 온라인 활동이 각 지역이나 영역에서 활발하게, 다각도로 일어나도록 지원할 필요가 있다는 것이다. 국가가 이런 활동을 적극 지원하면 중장기적으로 의료비용을 줄일 수 있을 것이다. 또, 동료지원가를 채용함으로서 일자리도 만들고 서로를 잘 아는 사람들끼리 편안하면서도 획기적인 정신건강 서비스를 제공할 수 있게 된다.
"우리를 빼고 우리를 논하지 말라"는 당사자 운동의 문구가 있다. 정신의학에서도 "환자의 말이 언제나 옳다"는 말이 있을 정도로 환자의 내적 경험은 중요하다. 정신건강 서비스의 존재 이유인 서비스 이용자(당사자)들의 필요와 목소리를 우선적으로 듣는 것은 당연하다. 다만, 당사자들도 사회의 일원이니만큼, 그들의 요구에 대한 사회적 조정 과정은 필요할 수 있겠다.
정신질환자의 자살 감소와 동료지원가 활동의 효과
조현병 환자의 10~15%는 자살로 삶을 마감한다. 조현병에서 자살률이 높은 인자로는 고학력의 젊은 남성, 질병 초기, 사회적 고립, 병식(insight), 심한 환청과 망상, 퇴원 직후, 증상의 재발 후 연이어 오는 우울증(post-psychotic depression) 등이 있다. 특히, 퇴원 후 한 달 간 자살률이 높은데, 이 시기에는 지속적 사례관리와 사회적 지지가 중요하다. 영국은 정신보건법에 정신병원 퇴원 후 사후관리(After Care) 조항을 두어 이 시기를 특별히 지원한다. 우리나라도 현재 대만의 경우와 같이 정신병원에서 퇴원한 직후의 환자에게 사례관리를 함으로써 취약한 시기에 서비스가 분절되지 않고, 초기 사회 복귀·적응을 지원하도록 병원 기반의 사례관리를 시범사업으로 시행하고 있다.
사후관리 과정에 동료지원가가 퇴원 환자를 지지하는 법을 제도화할 수 있다. 캐나다 등에서는 동료지원가가 정신병원 입원 환자를 퇴원 전에 미리 찾아가 같이 퇴원 후의 여러 가지 계획을 세우고, 환자의 퇴원 후에도 일정기간 동안 방문해서 적응을 돕는 등의 사회적 지지 활동을 하고 있다. 동료지원가는 정신건강복지센터와 정신의료기관 등에서 사례관리팀 및 응급개입팀에 참여할 수 있고, 동료 상담과 권익 옹호 활동을 할 수도 있다. 핀란드의 경우, 전문가·정신장애 당사자, 그리고 회복 당사자가 평등한 관계 속에서 치료 초기부터 서비스 주체로 참가하고 있는데, 동료지원가는 전통적 서비스 영역에서 제공할 수 없었던 회복 경험과 지지를 제공한다.
우리나라에서는 2010년대 초 공동모금회 지원 사업으로 동료지원활동인 '동행'이 시행된 바 있다. 동행은 정신건강복지센터, 한국정신장애인연대, 의료기관, 평생교육원, 정신건강기관 등 다양한 단체와 기관에서 운영되고 있다. 하지만 동료지원가가 한시적 사업·계약에 의해 고용되므로 고용 안정성이 부족해 제도의 지속성을 담보하기 어려운 면이 있다(이명수, 2018). 그러므로 동료지원가 확산을 위한 지속적 연구, 동료지원가 직무 교육, 동료지원가 제도 개선 노력, 정신보건기관 내 동료지원가 배치 및 활동 인정, 동료지원가 일자리 창출을 위한 기초 지방자치단체의 협조, 동료지원가 고용 창출·안정을 위한 지속적 노력 등이 필요하다(유은경, 2014).
동료지원가 활동은 동료지원가에 대한 보수교육 및 슈퍼비전 체계뿐만 아니라, 이들과 함께 일하는 전문가들에 대한 교육 지원, 민간과 공공 영역의 고용 체계 등 제도적 뒷받침이 있어야 성공적으로 정착할 수 있다. 싱가포르의 경우, 2016년 사회서비스위원회(National Council of Social Service)와 정신건강센터(Institution of Mental Health) 공동으로 동료지원가 교육 이수 체계를 도입해 동료지원가들이 사례관리팀의 일원으로 활동하도록 했다. 호주는 정신건강 인력 대책에서 동료지원가의 참여를 주요 목표로 제시했고, 정신건강 서비스 제공 주체(인력) 관점에서 동료지원가에 대한 교육·역량 강화 플랫폼 개발에 들어갔다.
외국의 정신장애인 회복 및 사회 적응 운동
영국과 호주 등은 정신건강 종합대책을 발표할 때 정신건강 인력에 대한 중장기 수급 계획과 교육, 체계를 함께 발표하고 있다. 이런 인력 계획에 정신건강 전문가뿐만 아니라 정신질환 당사자와 가족을 중요한 인력으로 포함해 동료지원가와 가족지원가 등의 당사자 인력 양성을 목표로 제시하고 있다. 즉, 환자와 가족 등 당사자를 서비스 수혜 대상이 아닌 서비스 제공 인력으로 간주하고, 정신건강 전문가들과 공동으로 서비스를 제공하는 주체로 보고 있다.
미국 중독·정신건강서비스국(SAMHSA)의 트라우마 기반 케어(Trauma-informed care)도 환자가 과거 트라우마를 비자발적 치료 과정에서 반복 경험하는 경우를 예방하기 위해 동료지원을 중요한 원칙의 하나로 채택하고 있다. 미국의 버클리 자립생활센터는 정신장애인이 지역에서 자립해 살아가기 위한 정보 제공이나 상담 등을 직접 지원하기 시작했다. 캘리포니아 장애인 권익회(Disability rights California)는 사설 또는 국공립 정신건강 및 건강관리기관에 소속되어 활동하는 동료지원가들을 대상으로 정신건강 영역에서 소비자(즉 당사자)를 서비스 제공자로 고용하는 효과를 평가하고 있다. 이와 같이 당사자가 삶의 경험을 나누어 상호 회복을 도모하는 서비스의 전문성을 갖출 수 있도록 하는 시도들이 늘어나고 있다(Pitt, 2013).
영국에서도 정신건강 서비스에서 회복을 지원하는 수단으로서 동료 지원의 중요성이 강조되고 있다(Bradstreet, S., & Pratt, R, 2010). 동료 지원은 2006년 스코틀랜드 정신건강 서비스 정책에 포함되어(Scottish Executive, 2006) 시범사업이 시작되었다(Bradstreet, S., & Pratt, R, 2010).
동료지원가 통합 지원 플랫폼과 일자리 연계가 중요하다
동료지원가 활동 내용의 타당성과 효용성이 충분하다고 해도 연수나 교재 등은 필요하다. 동료지원가들이 서로 긍정적인 방향으로 힘을 발휘하도록 전문적 소양을 갖출 수 있는 프로그램을 마련해야 한다. 이에 국립정신건강센터는 2019년 정부의 ‘중증 정신질환자 보호 재활 지원을 위한 우선 조치방안’에 따라 한국보건사회연구원과 공동으로 60시간의 이론과 20시간의 실습 교육으로 구성된 동료지원가 표준교육과정을 개발했고, 교안의 개발 및 교육 운영에 동료지원가들의 참여를 높이는 데 주력했다.
인증된 양성 기관의 교육과정 이수 후 국립정신건강센터장의 이수증을 발부해 정신건강복지센터 등 지역사회 정신건강 서비스 현장에서 고용과 활동에 활용할 수 있도록 했다. 또, 동료지원가 운영위원회를 구성해 동료지원가에 대한 슈퍼비전, 보수교육, 고용, 동료지원가 홈페이지 운영 등 통합 지원 플랫폼 구축을 진행하고 있다. 2020년 현재 전국적으로 32개 동료지원가 양성기관이 국립정신건강센터의 인증을 받아 동료지원가 표준교육과정을 운영하는 기관으로 등록돼 있고, 약 300명의 동료지원가 양성을 진행하고 있다.
또, 국립정신건강센터는 2020년 하반기부터 3명의 동료지원가가 외래 클리닉에서 가족지원가와 함께 동료지원가 상담을 진행할 예정이다. 2021년에는 동료지원가 2명을 추가 채용하여 동료지원가 양성 관련 업무를 직접 담당하도록 할 계획이다. 그런데 이런 일에 대한 법적 근거에서 동료지원가 부분이 별도로 없어 "정신건강 증진 및 정신질환자 복지서비스 지원에 관한 법률" 제7조 3항에 근거하는 실정이다. 이 부분에 대해서는 추후 제도적 보완이 필요하겠다.
이렇게 양성된 인력이 지역사회에서 안정적으로 고용될 수 있도록 해야 한다. 전국 240여 개의 정신건강복지센터가 이 일을 하면 된다. 각 지역 센터가 적극적으로 온·오프라인 사업을 전개할 수 있도록 해야 한다. 이 센터들이 동료지원가를 10명씩만 채용해도 2400명의 일자리가 만들어진다. 전문적인 가족동료 지원가가 각 센터별로 5명씩만 채용돼도 1200명의 일자리가 만들어진다. 정신건강 문제의 경험이 있는 가족이 선배가 되어 경험이 없는 초기 발현 시기의 가족을 도울 수 있다면, 그들에 의해 실제적이고 유익한 도움을 받는 정신질환자와 가족들이 급증할 것으로 예측된다.
이는 정신건강 가족 생태계를 구축하는 데 일조할 수 있을 것이다. 정신질환자에 대해 가장 큰 부담을 느끼는 주체는 가족이기 때문이다. 가족이 정신질환의 조기발견, 조기대응, 지속치료와 회복의 가장 강력한 지지자가 되게끔 해야 한다. 국가와 가족이 포기한 정신질환자는 사회적 시한폭탄이 될 수 있다. 국가는 정신질환자 가족을 강력하게 지원함으로써 부담을 중장기적으로 줄일 수 있다. 정신건강 가족 생태계 구축을 위해서는 당사자 동료지원가와 같은 가족 지원가를 채용하여 다른 정신질환 가족들을 온·오프로 상담하고 지원해야 할 것이다.
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