....어쨌든 조금 더 '좋은' 직장을 얻는 데 성공한지 몇주일째.

오늘은 컴퓨터가 고장나는 바람에, 좀 더 큰 도시로 이동해서까지 또다른 브랜드 사업체에서 운영하는 수리점에 기기를 맡기고 돌아와야 했습니다.

...'싹싹한 서비스'를 들어가자마자 상상하는 저를 보며, 정신적으로 많이 미국화가 되었다 느낌. (그래도 아직 많이 얼기설기 하지만)

금전적 여파로, 그리고 여기 오시는 다른 분들도 이미 뼈저리게 알고 계시는 바겠지만, 저는 보시다시피 '보통 미국인' 처럼 남들보다 잘나 보이기 위해서 욕구가 지시하는 대로/내키는 대로 돈을 펑펑 쓸 사정이 전혀 안 됩니다.

...지금 와서는 저는 그게 차라리 복이 아닐까 합니다. 어차피 예전부터 나보다 깐깐하고, 꼼꼼하고, 똑똑하게 절약하고 돈을 쓸 줄 아는 애들과 비교해서 주눅이 들었나면야, 적어도 강제적으로나마 (?) 절약을 하도록 환경이 세팅되어 있는 편이 오히려 낫지 않겠느냐, ..되려 너무 부자로 태어나서 귀한 물질을 마음대로 써버리는 데에 함부로 물들어 있는 편보단. 생각해 보면 좀 웃기는 생각인데, 워낙 극적인 상황을 좀 봐왔고 또 제 사정도 그렇다 보니, ....이제 어지간한 일에는 누가 총들고 쫓아오는 수준이 아니면 그냥 뚱한 편이랄까요.

사실은 공공장소 같은데 장보러 갈 때마다, 여기 있는 지역 사람들조차도 내 개인정보를 자기들끼리 빼돌려서 조리돌림 하고 있었구나 느끼곤 하거든요. 그래 봤자 동네 아줌마들이 건드는 수준이긴 하지만. 옛날에 비만에 괴물에 성 조숙증에 남자애들 주먹에 성인어른 성폭행의 위협에 그러다 스토커 되고... 그거에 비하면 그냥 물리적 폭력만 덜했지, 리스크 자체가 차원이 달라진 기분이랄까. 괜히 분석가인 척 할 것도 없고 오히려 지랄맞긴 합니다만 (죄송합니다;), 하도 다른 한인들의 도움을 받기는 커녕 미국 'local'로 살다 지역 토착민화만 더 되어가는 것 같으니 그게 싫다, 이 말이죠. 미국이 얼마나 교육열이 낮은 나라인지...... 정신병동 들어갔을 때부터 미리 깨우쳤어야 했는데. 딱잘라 말해서 동양인이 약고 인간의 비열함을 자극하는 구석이 있다면, 서구인은 그냥 뭐... 우리보다 하도 '쎈' 거만 보고살다 보니 저희같은 사람들한텐 괴물같거나 우둔하게까지 보일 수 있는 짓을 서슴지 않게 한달까. ...뭔가 좀 인종차별주의적인 얘기가 나왔는데, 하도 '남부 아지매들'에 시달리다 보니, 결국 악감정이 생기는 건 별수 없나 봐요. ...어쨌든 저도, '나쁜 시댁에 시집간 가련한 새댁' 꼴은 되지 않으려, 조심하고 있긴 합니다. 하하......

참고로 이세돌과 알파고에 관한 Google Deppmind의 다큐가 있습니다. 유튜브에서 찾아 보실 수 있어요. 지금은 사정상 링크대신 언급으로만 남겨 둘게요. 미안해요~

: 등록 정신장애인 당사자의 배제와 주도권 상실, 장애인정책국의 책임 있는 재편을 촉구한다.

2021년, 장애인복지법 제15조가 폐지되며 정신장애계는 거대한 전환점을 맞이했다. 정신장애인을 복지 서비스에서 조직적으로 배제하던 법적 장벽이 허물어지고, 비로소 보편적 장애인으로서의 권리가 법에 의해 명문화된 것이다. 하지만 법 개정 후 수년이 흐른 지금, 등록 정신장애인들이 마주한 현실은 참담하다. 법적 차별은 사라졌을지 몰라도, 정책과 실천의 현장에서 ‘등록 정신장애인’들은 여전히 유령 취급을 받으며 정책적 소외를 넘어 ‘주도권의 찬탈’이라는 비극적인 현실을 마주하고 있다.

1. ‘법적 근거’는 명확하나 ‘정책 설계’는 전무한 기만적 상황

정신장애인은 이미 정신건강복지법상 명확하게 정의된 대상이며, “장애인복지법 제2조”에 따라 그 권리가 법적으로 보장된 존재다. 특히 장애인 등록을 마친 정신장애인들은 중증 정신질환을 실제로 경험하며 일상의 제약을 극복해 나가는 당사자들이다. 법적으로 이들은 장애인정책당국이 설계하는 모든 장애인 복지 정책의 정당한 수혜자이자 주체여야 한다.

그러나 작금의 구조는 명백한 기만이다. 장애인정책국은 등록 장애인을 대상으로 정책을 설계하는 컨트롤타워임에도 불구하고, 정신장애인을 위한 독자적인 복지 인프라 구축에는 손을 놓고 있다. 정신건강복지법이라는 보건의료적 틀이 존재한다는 핑계로, 장애인으로서의 보편적 복지 권리를 정신건강 정책의 부속물로 방치하고 있는 것이다.

2. ‘표방’하는 이들에게 탈취당한 당사자의 주도권

현재 정신장애인 복지 현장을 들여다보면 기이한 풍경이 펼쳐진다. 정신장애인 권익 옹호와 복지 서비스를 표방하는 수많은 단체와 센터가 존재하지만, 그 안에서 의사결정권을 가진 주체는 정작 등록 정신장애인이 아니다.

조직의 핵심 보직과 정책적 책임을 지는 자리는 대부분 비당사자나 사회복지 전문가들이 차지하고 있으며, 등록 정신장애인은 고작 단기 파트타임 노동자나 서비스의 ‘수혜 대상자’로 머물러 있다. ‘당사자 중심주의’라는 화려한 수식어는 넘쳐나지만, 실상은 비당사자들이 구축해 놓은 시스템 속에서 당사자들이 들러리를 서고 있는 격이다.

이러한 구조적 모순은 치명적인 결과를 낳는다. 정체성이 모호한 집단들이 당사자의 목소리를 독점하며 정책 예산을 확보하는 동안, 정작 법적 권리를 보장받아야 할 ‘등록 정신장애인’들은 정책의 중심에서 더욱 멀어지는 ‘주변화’를 경험하게 된다. 목소리가 커질수록 정작 진짜 당사자의 외침은 그 소음에 묻혀버리는 역설이 발생하고 있는 것이다. 목소리를 내야 할 당사자들의 외침은 ‘정신장애인을 위한다’는 이들의 거대한 소음에 묻혀 전달될 기회조차 얻지 못하고 있다.

3. 대안: 장애인 정책의 틀 안에서 권리를 재건하라

이제는 방향을 분명히 해야 한다. 정신장애인을 보건의료적 관리 체계에 종속시키고 방치하는 구조를 유지하는 한, 등록 정신장애인의 권리는 계속해서 약화될 수밖에 없다.

첫째, 장애인정책국은 등록 정신장애인을 위한 독자적 인프라를 직접 설계해야 한다. 정신건강정책의 하위 사업이 아니라, 장애인 복지의 틀 안에서 주거, 고용, 자립을 보장하는 체계를 구축해야 한다.

둘째, 정책의 주체와 객체를 명확히 구분해야 한다. 법적 등록 장애인만이 정책의 주인임을 명시하고, 당사자가 직접 운영하고 결정권을 행사하는 구조를 법제화하여 비당사자 중심의 기형적 운영 체계를 바로잡아야 한다.

셋째, 국가의 책임을 이행하라.정신장애인은 보호의 대상이 아니라 권리를 가진 시민이다. 장애인정책국은 더 이상 정신건강 부서에 책임을 떠넘기지 말고, 등록 장애인에 대한 국가의 의무를 직접 수행해야 한다.

마침표를 찍으며

정신장애인의 인프라를 정신건강 정책에 종속된 구조에서 벗어나 장애인정책국의 책임 아래로 재편하는 것, 이것이 현장이 외치는 유일한 해법이다. 등록 정신장애인이 정책의 중심으로 설 수 있는 제도가 마련될 수 있도록 관계부처와 정신장애인 당사자와 가족들의 목소리를 내야 한다. 우리는 더 이상 배제된 유령이기를 거부하며, 우리의 정당한 권리를 장애인 정책의 본령에서 당당히 요구한다.

작성:파도손 대표 이정하

절차조력 동료지원인 서비스를 하면서 다양한 이야기를 듣게 된다. 가족과 당사자가 겪는 현실을 보게 될 때 괴로움을 느낀다.

보호자의 처지에서 이야기를 들어보면 너무 안타깝고 가슴 아픈 이야기이고, 당사자의 처지에서 들어보면 너무 억울하고 상처가 크고 매우 안타깝고 취약한 한 사람의 슬픈 현실을 보게 된다.

부모와의 적당한 거리감

어떻게 하면 부모와 자식 간에 적당한 거리를 두면서 서로에게 상처를 주지 않고 살아갈 수 있을까?

부모는 자식을 자신의 소유물처럼 여기고 욕심을 부려서 대리만족하는 일들이 흔하게 일어나는 것 같다.

자녀를 존중하지 않고, 방치하고, 명령하고, 화내고, 억압하고, 높은 기준을 세워놓고 강제적으로 따르게 하는 게 훈육이 되면 자녀들은 상처투성이가 되어버리는 것 같다. 그리고 부모는 자식의 상처 난 마음을 조금도 헤아려주지 않고 부작용의 결과에서 부모와 자식 간에 서로 탓을 할 수밖에 없는 막다른 길로 들어서는 것은 아닐까? 그땐 서로가 의견이 엇갈리고 부모는 부모로서 상처가 되어 할 말이 많아진다. 자식으로서는 자신의 아픔이 너무 거대해져 있어서 자신은 잘못한 게 없고 끝없이 억울해지는 건 아닐까?

가족 중 한 사람에게 자. 타해의 위험성이 생겨날 때, 보호자는 피보호자에 대해 아무것도 이해하지 못하고 너무 큰 시련을 겪게 된다. 그리고 결국엔 골칫덩어리로 여기게 된다.

아픈 당사자는 보호자 때문에 위협을 느끼게 되고 인생이 바닥으로 떨어지고 망가진다고 느끼게 된다. 상처가 겹겹이 쌓인 상태에서 생명의 위협을 받는 공포를 겪는다.

강제 입원당하면 돌아올 수 없는 강을 건넌 것처럼 인생이 완전히 폐허가 되는 경험을 할 수가 있는데 그 원망이 보호자에게로 돌아가고 마음속 깊은 곳에서 한으로 남는다. 그리고 보호자와 원수지간이 되는 일이 발생한다.

심리사회적 장애의 피해는 언제 어느 때 생겨날지 알 수 없다. 정서적인 학대나 상처와 피해는 어디에서라도 생길 수 있고 트라우마가 되기도 한다.

어린아이 때부터 한 인격체로 존중해 주고 또 다른 인격체임을 인정해주는 일이 중요하다는 생각이 든다.

훈육하되 존중해 주고 감정표현을 잘 할 수 있도록 도와주고, 힘들어할 때 아이의 마음을 헤아려 주는 것이 필요하다는 생각이 든다. 그리고 자존감이 바닥으로 떨어지는 일이 줄어들고 지혜롭게 분별하는 방법도 알게 되어서 심리사회적 장애인이 되는 이들도 줄어들지 않을까 하는 생각이 든다.

정말로 중요한 것

절차조력지원 서비스하면서 당사자와 보호자의 가슴 아픈 상황을 반복적으로 듣게 된다.

보호자는 너무 속상해하시고 마음 아파하시며 속이 타들어 간다. 제발 나아지기를 마음속으로 빌고 또 빈다. 예외적으로 당사자를 포기하는 가족들도 있긴 하다.

당사자는 본인의 의지와는 상관없이 폐쇄병동에 강제 입원 되어 황금 같은 청춘의 시간을 낭비하게 된다. 길고 긴 답답한 시간을 견디며 퇴원하기를 간절히 기다리고 또 기다린다. 다시는 입원하지 말아야지 다짐하면서….

약을 중단하고 싶을 땐 반드시 주치의와 상의한 후에 줄여 나가는 방향이 낫지 않을까 하는 생각이 든다. 약을 언제까지 먹어야 하는지 알 수 없지만, 약을 중단 함으로 해서 자꾸만 인생의 시간을 병실에서 낭비 하는 것 같아서 안타깝다.

약을 반복적으로 중단하여 내 인생의 시간을 낭비할 것인가? 아니면 꾸준히 먹으면서 아주 천천히 6개월이나 1년의 간격을 두고 주치의와 상의 하여 약을 조금씩 줄여 나가면서 나의 생활을 하고, 성장하고 회복해 나가기 위해 노력할 것인지를 이제 결단을 내리고 실천해야 할 것 같다.

요즘 너무 많은 가정에 불화와 이혼이 늘고, 병고로 사별하는 등 한 부모 가정이 생겨나면서 그 해로움이 자녀들의 정신건강에 심각한 피해를 주고 있는 것 같다는 생각이 든다.

대부분 맞벌이 부부여서 유아기 때부터 자녀들에게 마땅히 해줘야 할 사랑과 관심과 돌봄이 부족해서 생겨나는 부작용들이 많은 건 아닐까 하는 생각이 든다.

돈 없이 살 수는 없지만, 맞벌이하면서 경제력에 힘을 쏟느라고 정말 중요한 자녀의 정신건강을 잃어버리게 되고, 가정이 불행을 겪는 것은 아닌지 생각하게 된다.

멀어진 거리를 좁히기 위한 대안

심리사회적 장애인이 되고 부모와의 거리를 좁힐 수 없어서 남보다 못한 관계에 머물 때 대화적 치료법인 오픈 다이얼로그 치료로 거리를 좁힐 수 있으면 좋겠다.

실제로 오픈다이얼로그 치료 후 가족의 아픔이 치유되는 경험을 한 분들의 이야기를 들은 적이 있다. 시간이 좀 걸리는 일이었고 서로의 관심과 노력이 필요한 일이었다. 가족 간에 사랑이 자리하면서 관계가 회복되어 갔다는 것을 느낄 수가 있었다. 가족분들의 이야기는 감동적이었다.

가족, 지인, 전문가, 동료지원인이 한 팀이 되어 당사자의 이야기에 경청하고 최대한 충고나 조언, 평가, 판단하지 않고 겸손한 마음으로 존중하면서 당사자의 이야기를 많이 들어주어 회복을 돕는 오픈다이얼로그 치료가 꼭 필요하다는 생각이 든다.

그리고 폐쇄병동에 입원한 환우들에게 동등한 입장에서 자기 결정권을 지원하고 각종 절차와 필요한 정보제공, 경청과 지지와 응원을 드리는 절차조력 동료지원 서비스도 필요하다.

오픈다이얼로그 치료는 장기 입원을 줄이고, 국가적으로는 예산 낭비를 줄일 수 있다는 생각이 든다.

정부의 지원 예산 부족으로 절차조력 동료지원인이 턱없이 부족한 현실도 안타깝게 느껴진다.

*입원적합성심사, 정신건강심사위원회 심사청구, 법원 인신보호 구제청구, 국가인권위원회 진정에 대해 궁금하신분은 정신장애와 인권 파도손에 연락 바랍니다.

절차조력지원과 동료지원 서비스는 모든 입원유형에서 신청이 가능합니다. 서비스가 필요하신 분은, ☞파도손 ‘절차조력지원사업단’으로 연락 주시면 [절차조력 서비스]를 신청하실 수 있습니다.

파도손 절차조력지원사업단 전화: 02-2272-2545

                                      공용폰: 010-9920-2542

병원에 입원하기 전 병원장은 환자가 알아야 할 권리에 대해 고지할 의무가 있는데 그것을 권리고지라고 합니다.

응급일 때 입원하면 권리고지를 받았는지 기억조차 못 할 수도 있습니다. 그럼에도 병원에서는 권리고지를 해야 하며, 권리고지를 안 하면 법령 위반이며 인권침해임으로 비자의 입원의 경우 법적 대응을 통해 퇴원의 근거가 될 수 있습니다.

정신병원에 입원하게 되면 정신건강복지법에 따라 환자는 권리고지를 받을 권리가 있으며 부당한 처우가 있으면 입원한 당사자는 권리를 행사해야 할 필요가 있습니다.

***‘권리고지 및 확인서’의 추가된 사항***

4항. 모든 입원환자는 입.퇴원 과정에서 절차조력서비스를 제공 받을 권리가 있다.

6항. 자의입원 및 동의입원 환자는 퇴원을 희망함에도 퇴원 등 적절한 절차가 진행되지 않은 경우 위의 5-나(퇴원 등 처우개선 심사), 라(국가인권위원회 진정)에 대한 청구를 할 권리가 있습니다.

7항. 보호입원 및 행정입원 환자는 1개월 이내에 입원적합성심사위원회의 심사를 받습니다. 원하는 경우 입원심사소위원회에 의견을 진술할 수 있습니다.

10항. 귀하는 정신의료기관에 진료기록 열람과 사본발급을 요청할 수 있습니다.

*절차조력 서비스(입원유형 안내, 입원적합성심사위원회 심사청구 안내, 정신건강심사위원회 심사청구 안내, 인신보호법에 따른 인신구제신청 안내, 후견인 제도 안내)

정당한 자기 결정권을 행사할 수 있도록 절차를 안내합니다.

증상 이해를 통한 자기 주도적 치료와 정서적 지지와 공감을 통해 회복를 돕습니다.

동료지원인의 회복 경험을 공유합니다.

회복을 위한 동기부여가 되며, 고립감이 해소됩니다.

입원 과정에서 환자의 권리를 안내합니다.

정신질환자 권익향상에 기여합니다.

서비스 비용은 무료이며 전액 국가부담입니다.

환자의 권리(의료법 시행규칙 제1조의3 제1항 관련)

1.환자의 권리

가. 인격을 존중받을 권리

:가치관과 신념, 종교적인 요구를 존중받을 권리, 병원에서 발생하는 위험으로부터 보호받고 심신의 안정을 취할 권리.

나. 진료받을 권리

:환자는 자신의 건강 보호와 증진을 위하여 적절한 보건의료서비스를 받을 권리.

다. 진료 과정에 대한 설명을 듣고 선택할 권리

:의료진으로부터 본인의 질병 상태, 치료, 검사, 수술, 입원 등 의료행위에 설명 듣고 선택할 수 있는 권리.

라. 개인 사생활 및 진료 정보를 보호받을 권리

:환자는 질병, 진료와 관련된 신체상, 건강상의 모든 비밀을 침해받지 않을 권리.

마. 상담, 조정을 신청할 권리

:의료서비스 관련 분쟁이 발생한 경우, 환자는 한국 의료 분쟁 조정 중 재원 등에 상담 및 조정 신청할 권리.

2.환자의 의무(책임)

가. 의료인에 대한 신뢰, 존중의 책임

나. 치료계획을 준수할 책임

다. 직원과 타인을 존중할 책임

라. 병원 규정을 준수할 책임

*입원적합성심사, 정신건강심사위원회 심사청구, 법원 인신보호 구제청구, 국가인권위원회 진정에 대해 궁금하신분은 정신장애와 인권 파도손에 연락 바랍니다.

비자의 입원 시 절차지원과 동료지원 서비스가 필요하신 분은,

☞파도손 ‘절차조력지원사업단’으로 연락 주시면 [절차조력 서비스]를 신청하실 수 있습니다.

파도손 절차조력지원사업단 전화: 02-2272-2545

공용폰: 010-9920-2542

무엇 때문에 기분장애가 시작되었는지 알 수 없지만, 초등학교 5학년 때쯤부터 시작된 것 같다.

어떤 알 수 없는 이유가 자신을 미워하기도 하고, 우울한 감정을 만들었다.

어느 날은 기분이 평화롭고 이유 없이 좋아서 살맛 나는 날 이었다. 그날은 밖의 풍경도 예쁘고 아름다워 보였고, 희망적인 마음으로 가득 찼다.

그 두 감정은 반복적으로 시간을 두고 좋았다가 나빠졌다가를 반복했다. 그땐 그게 뭔지 인식하지 못했고 알지 못했다.

주변 사람들로부터 어떤 안 좋은 평가나 판단에 따라 감정이 널뛰기했던 것 같다. 그래도 시간이 지나면 별일 아닌 게 되었고 다정한 친구 또는 친절하게 대해 주는 친구와 즐거운 이야기를 하거나 즐거운 놀이를 할 때면 마냥 기분이 좋아지기도 했다.

예민하면서 몸이 약했던 것도 기분 변화에 영향을 준 것 같다. 자주 잔병치레했고, 종종 소화불량으로 체하기도 하고 복통을 앓았고, 가끔 두통 때문에 고통스럽기도 했고 그러다가 잔병치레가 심할 때 가끔은 죽게 될까 봐 두려움을 느꼈다.

잔병치레는 늘 자신감을 떨어뜨렸던 것 같다.

그리고 아버지의 강압적이고 통제적인 양육 방식은 어린 시절 예민한 마음이 늘 아버지의 기에 눌려서 숨죽이고 살아야 했던 건 아닌지 하는 생각도 든다.

조울 증상

중학교에 입학하고 사춘기가 되었을 때는 오만가지 것들이 나를 힘들게 했다.

그땐 여러 가지로 힘든 일이 있었고 스트레스가 오랫동안 쌓이게 되어 누군가에게 도움을 요청해야 했지만 도움이 필요하다는 것을 누구도 알지 못했고 도와 달라고 청하지도 못했다. 지나치게 수줍어하는 경향이 있었고, 고립되어 있던 상태에서 의사 표현 능력과 감정표현이 부족했고 점점 병증은 심해졌던 것 같다.

병증이 심했을 때 휴학하고 집에서 쉬고 있었다. 무작정 버스를 타고 어딘가에 가면 이상적인 세상이 있을 것 같은 망상에 빠지기도 했다. 그리고 번번이 붙잡혀서 집으로 끌려 오기도 했다.

몇 년 전까지 가끔은 버스나 지하철을 타면 그냥 정처 없이 무작정 끝 가는 데까지 가고 싶은 어떤 유혹이 느껴졌다. 하지만 목적지를 지나서 한없이 가면 그날 일정이 꼬일 것이고 쓸데없이 시간만 낭비한다는 것을 잘 알기 때문에 한 번도 무작정 타고 가는 일은 없었다.

폐쇄병동에 입원

온갖 잡다한 생각들 때문에 생활이 무너지고 아무것도 할 수 없었고, 생각할 수 없어서 오직 쉼이 필요했을 때, 부모님께 병원에 가서 쉬고 싶다고 말했고 폐쇄병동에 보내졌다. 그땐 정신병원이 있다는 것을 모르고 있었다.

1986년 늦가을, 입원 직전에 마음 상태는 소통 불능 상태였고, 모든 것을 포기한 상태였으며 완전 소진 상태였던 것 같다. 입원이 너무 늦게 이루어지긴 했었지만, 강제 입원이 아니었고 자의 반 타의 반에 의한 입원이어서 그나마 다행이었던 것 같다. 입원할 수 있는 병원이 있어서 다행이었다.

입원 후 며칠 동안 아무 걱정하지 않아도 된다고 인턴 간호사님들이 이야기해 줬다. 간혹 이야기 친구가 되어 주어서 안심했고, 힘들었던 환경과 분리되어 모든 걱정을 내려놓으니 마음이 안정되었고 그곳이 천국 같았다. 며칠 혹은 몇 주 동안만 그랬다.

반복되는 그 지루함은 견디기 힘들었다.

모든 것들이 통제되고 반복되는 것과 소통할 사람이 없는 것도 지치고 힘들게 했다.

폭력적인 보호사의 언행 때문에 경악하기도 했다.

강제로 묶였던 일이 몇 번 있었던 것 같은데 한 번의 강박만 기억이 난다. 그때의 기억은 아무리 힘써서 묶인 것을 풀어보려 했지만, 그날은 강박에서 빠져나오지 못했던 기억이 있는데 아마도 한 번 이상 몇 번은 묶임을 당하지 않았었나 하는 생각이 든다.

퇴원

우여곡절 끝에 3개월 만에 퇴원했지만 인간관계, 기분, 감정, 정신상태는 폐허가 된 것처럼 아무것도 할 수 없는 상태여서 아기가 걸음마 배우듯 천천히 배우고 다시 시작해야 했다. 치료라는 이름의 약물 과다 처방은 정신장애인으로 만들기에 충분했다.

누구라도 그런 상태에서 퇴원하면 삶이 매우 힘겨워질 것 같다. 그야말로 험한 산속에 버려진 것처럼 막막한 기분이 들 것 같다. 그렇다고 장기 입원하게 한다면 회복에서 더더욱 멀어질 것이다.

퇴원 후 투병 생활

퇴원 후 조울증 상태는 약을 먹어도 반복되었다. 더 넓고 깊게 확장되어서 에너지를 갉아 먹었다. 어느 날은 마음만 먹으면 어떤 일이라도 다 할 수 있을 것처럼 나 자신에게 속아 넘어가서 마음껏 과대망상의 날개를 펼쳤다.

어느 날은 그 무엇도 제대로 할 수 있는 일이 없는 사람인 것처럼 절망에 빠졌고, 예전부터 나는 도무지 할 줄 아는 게 없는 사람처럼 부정적인 생각만 들었고 살아야 할 이유도 없어졌던 것 같다.

내가 나의 어떤 나에게 속는 일이 반복되어 일어났던 것이었다.

기분이 좋아지고 과한 자신감이 생기기 시작하면 불가능을 가능으로 바꿀 수 있을 것 같은 감정에 늘 속을 수밖에 없는 감정구조 속에서 살았던 것 같다. 그리고 부정적인 감정에 사로잡히게 되면 부끄러움과 자기혐오 빠지곤 했다.

언제부터인가 그 조증에 속지 않으려 애를 썼지만, 매번 속아 넘어갔다.

어느 날 미사 중에도 지나친 자신감에 사로잡혀 있어서 그 기분에 속지 않게 해주시길 기도했다. 그리고 내가 나에게 속고 있다는 것을 알아차리게 되었고, 그 후로 기분 변화 때문에 부끄러움에 빠지는 일들이 거의 없어졌다.

요즘도 가끔 감정이 평온할 때, 아무 걱정 없이 기분 좋을 때, 어떤 자신감이 느껴질 때 조증이 아닌지 의심하기도 한다. 자만심에 빠지지 않으려고 노력한다. 그리고 겸손하기를 배우려고 노력한다.

지나친 자신감은 심리사회적 장애인들에게 과대망상이 되고 병이 되어 가족들을 힘들게 하는 것 같다.

현재의 일상 생활

우울함이 찾아올 때는 기분 전환을 위해 일단 움직이려고 노력한다. 취미생활을 하고 여유를 찾기 위해 노력하고, 친구와 수다를 떨며 기쁨과 즐거움을 찾기도 한다. 신앙인으로 살면서 신앙에 의지하기도 한다.

지나친 자신감이 찾아올 때는 자신을 돌아보게 된다. 지나친 자신감이 드는 것에 대해 내가 정말로 그런 일을 해 낼 수 있는 사람인지, 전에는 어떤 일들을 해냈는지, 어떤 성과를 냈었는지, 어떤 실수나 잘못이 있었는지, 현재 나의 자리에서 해야 할 일을 얼마나 잘 해내고 있는지, 현재 나의 위치에서 나의 역량이 어떠한지, 높은 자신감이 타당한지 잘 돌아보고 자신이 어떤 사람인지 스스로 알아차리려고 노력한다. 그리고 과한 욕심은 줄이기 위해 노력하고 겸손하기를 끊임없이 배우기 위해 노력한다.

맺음말

비자의로 폐쇄병동에 입원하지 않기 위하여 자신을 지켜낼 필요가 있다.

자. 타 해의 위험한 사람으로 낙인찍히지 않기 위하여 규칙적인 생활을 하고 성실함과 인내와 겸손함으로, 자신에게 너그러워짐으로 내가 나를 지켜야 한다는 생각이 든다.

적당한 쉼과 여가 생활을 하여 스트레스를 줄였을 때 안정감을 유지할 수 있을 것 같다. 더 나은 회복을 위하여 일자리를 구하고 자급자족하여 자립할 수 있도록 힘쓰다 보면 회복을 위해 더 나아가지 않을까 생각한다.

그리고 희망을 잃지 않고 살아간다면 의미 있는 삶을 살 수 있지 않을까 하는 생각이 든다.

비자의 입원 시 절차지원과 동료지원 서비스가 필요하신 분은,

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(출처: 한국어 사전)

감정을 약으로 다스리고 치유한다는 것에 대해 궁금하다. 마음의 상처 때문에 고통스러운 상황을 약으로 치료할 수 있을까?

감정은 매우 다양하다.

사람의 감정은 참 다양하고 복잡하다. 그리고 이런 다양한 감정들을 적절하게 표현할 수 있을 때 사람들은 그에게 건강하다고 말할 수 있을 것 같다.

발병 그리고 약물 치료

발병의 이유를 생각해 본다.

지나친 상처와 스트레스에서 더 이상 견딜 수 없는 한계치를 넘어가는 그 어떤 사건이나 사고 또는 깊은 좌절, 충격 등 겪을 수밖에 없었던 트라우마가 있었고, 발병하게 되었다는 것이다.

이런 트라우마를 약으로 치료한다고 하는데 치료받고 있는 사람들은 어떻게 치료가 되어가고 있고, 어떤 효과적인 치료를 받았다고 할 수 있을까?

우리나라의 치료적 현실은 비자의 입원 후 약물을 과다 처방한 후 폐쇄병동에 기약 없이 가둬놓고 허송세월 보내도록 방치하는 경우가 많다는 것을 알고 있다.

퇴원 후에도 기약 없이 약물 처방이 내려지고 있는데 대부분은 약물치료에만 의존하고 있는 것 같다.

약물 과다 치료는 스스로 내가 주인으로 살아가는 데 방해된다. 증상은 억제되고 회복은 더 느려지고 기억력은 떨어지게 된다.

중학교 3학년 늦가을에 입원하여 3개월 후 퇴원하고 다시 복학하여 학업을 이어갔지만, 내가 느끼는 나는 입원 전과는 달랐다.

입원해 있는 동안 강제적으로 너무 많은 약물을 먹어야 했었고 퇴원 후에도 너무 많은 약을 먹었던 기억이 있다. 퇴원 후 빨갛고 동그란 알약 10알 정도를 하루 4번 먹었던 것 같다. 복학을 위해 학습지를 풀려고 해도 집중이 안 되고 이해력도 떨어져서 진도가 안 나갔다.

수업 시간엔 멍한 상태로 있기도 하고 꾸벅꾸벅 졸고 있는 일도 잦았다. 그런 상태로는 계속 공부한다는 게 무리라는 생각이 들었다. 속상하고 살길이 막막했지만 받아들여야 했다. 그리고 진로를 바꿔서 상업고등학교에 진학해야 했다.

상업고등학교에 진학하고 학업성적을 올리기 위해 노력을 더 많이 했지만, 학기마다 성적은 계속 떨어졌다. 수업 시간엔 약 부작용 때문에 늘 졸렸고, 집중할 수 없었고, 이해력도 떨어졌으며, 학습 능력이 크게 떨어졌다.

수업 중에 졸지 않으려고 애를 썼지만 밀려오는 잠은 어김없이 눈꺼풀을 눌렀다. 선생님께 민망하고 죄송해서 가끔은 아침 약을 안 먹고 갔다. 안 먹고 간 날은 정신이 맑고 온전하게 내 정신인 것 같이 느껴져서 살맛이 났다.

퇴원 후 몇 년 동안 정신과 약을 하루 4번 먹으면서 학교에 다녔는데 온 힘을 다해 졸음을 참고 견디고 버티며 다녔지만, 그것은 참기 힘든 고문이었다.

직장생활에서도 같은 증상이 반복되었고, 스트레스가 걷잡을 수 없이 나를 짓누르는 날도 있었다. 오늘 하루만 살아야지 생각하며 살았고, 삶을 놓고 싶은 마음을 매일 달래야 했다.

많은 당사자가 또 다른 힘든 부작용을 힘겹게 인내하고 견디며 살아가고 있다.

약물치료에 의존

처음 정신과 약물을 처방해 줄 때 주치의는 궁금한 사항에 대해 잘 말해주지 않았다. 실제로 부작용을 호소해도 괜찮다고 안심시키거나 다른 약으로 바꿔줬다. 약에 관련해서 아무런 언급을 안 해줬다. 그토록 기억력이 떨어지고 잠이 쏟아지는 증상에 대해 호소해도 안전한 약이고 아무런 위험성이 없다는 대답뿐이었다. 그래서 그런 줄로만 알았고, 믿고 안심하고 약에 의지했었다. 언젠가는 그만 먹게 되는 날이 올 거라는 희망을 하면서….

전문의 선생님은 약이 안전하다는 것 외에는 아무런 정보를 주지 않았다. 정보를 알려 주면 별로 도움이 안 된다고 생각하셨을 것 같다.

우리는 처음부터 너무 많은 향정신성 의약품에 길들어서 정신장애인이 되었고, 정신장애인들을 위한 복지부의 지원금은 턱없이 부족한 현실이 되었다.

약물 치료라는 것은 감정을 무디게 하고, 생각이 좁아져서 트라우마의 고통을 느끼지 못하게 막고, 일시적으로 고통을 못 느끼게 하며, 약물 작용으로 기분을 좋게 하여 감정의 감각을 잃게 하는 것은 아닐까?

과다 약물치료는 감정이 신체와 내면에서 즉시 느껴지는 체험의 감각을 잃어버리게 하는 것 같다.

그것은 감정표현을 잘하지 못하게 하고, 내가 무엇을 원하는지 몰라서 싫어도 괜찮은 척, 나의 한계도 인식하지 못하고, 타인의 요구에 과도하게 맞추게 되는 등 자신을 스스로 보호하지 못하게 되는 것 같다. 상처받고도 알아차리지 못하게 되는 것 같다. 그리고 그것은 두통, 소화불량, 만성피로, 불안, 초조, 불안 장애로 이어지고 무기력, 우울, 소진으로 이어지게 하는 것은 아닐까? 그리고 약물의 굴레에 갇히게 되는 것은 아닐까?

알아차림이 매우 중요하게 느껴진다.

감정표현

심리사회적장애를 겪은 후 감당이 안 되는 정서적이고 정신적인 고통 때문에 감정조절이 안 될 때 여러가지 방법을 생각해 보고 치료 방법도 다양하게 시도해 봐야 할 것 같다.

다시 말하면 약물치료 외에도 여러가지 치료 방법을 찾아봐야 할 것 같다.

심리사회적장애인은 급성기 때 부당하다고 느껴지는 강제 입원이 이루어 지면 스트레스는 극에 달하기도 한다. 그러면 당연히 극심하게 화가 난다. 타인이 위험하다고 느껴지는 상황에서 화를 내지만 주변에서는 위험한 사람으로 낙인찍힌다. 경찰 또는 요원들의 강압으로 당사자는 심하게 무력해지고 트라우마가 남는다.

그럴 때 고조 완화 기법으로 접근해서 존중해주고 소통하여 흥분, 분노, 공포심 등을 가라앉히고 경찰과 요원들은 안전을 확보하면 좋겠다. 그렇게 한다면 당사자의 트라우마를 줄이고 신뢰 관계를 형성할 수 있다. 처음부터 무시하고 강압적으로 묶어서 이송하는 시스템은 이제 없어져야 한다. 심리사회적장애인도 화의 감정을 표현할 자유가 있다.

심리사회적장애인들이 힘든 상황속에서 감정표현을 할 수 있도록 도와줘야 한다.

화를 아무 때나 이유 없이 내지는 않는다. 그리고 화는 가라앉힐 수 있다면 화를 안 내는 것이 좋다고 생각한다. 화를 내면 서로에게 상처를 남기기 때문이다.

성숙하고 덕망 있는 사람들도 때에 따라서 화를 내는 일이 있다. 그리고 위험한 상황에서 자신을 보호한다.

사람에게 화를 낼 수 있는 감정이 없다면 위험한 상황에서 자신을 보호할 수 없을 것 같다. 물론 아무 때나 화를 내서는 안 되고 적절한 시기와 어떤 상황에 이유에 맞게 합당하게 화를 낼 줄 알아야 한다.

정신장애인 중에서 화를 내야 할 때 적절하게 화를 내지 못하는 사람들이 많다.

그저 참고 참다가 재발하거나 스트레스 상태에서 음성 증상과 양성 증상으로 나타나서 힘겹게 살아가게 되는 것 같다.

취약한 당사자

심리사회적장애인들은 취약한 사람들이다. 그런데 아이러니하게도 위험한 사람 취급당한다.

그리고 비당사자들은 정신장애인이 화를 내면 위험하다고 판단한다. 화를 내지 못하도록 약물로 통제한다. 심리사회적장애가 있는 사람들은 스스로 자신을 보호하는데 취약하다.

비인권적이라는 생각이 든다.

약물 치료와 인권

우리나라에서는 주로 약물로 감정을 통제하는 치료를 하는데 그것은 인권적이지 못하다는 생각이 든다. 스스로 원해서 약물 치료를 선택하도록 해야 인권적인 치료라고 할 수 있지 않을까?

마음이 아프거나 기분이 상했을 때, 대인관계에서 이해관계가 어긋나거나 오해로 기분 상하거나 큰 상처 때문에 괴롭거나 혼란스럽거나 불안하고 짜증이 날 때, 관계에서 원인을 찾는 일이 먼저가 아닐까?

물론 급성기 시에는 약물 치료를 빼놓을 수 없다.

여러가지 감정들은 자연스럽게 생기는 감정이고, 살다 보면 생겨날 수밖에 없는 감정이다.

정신질환은 감정과도 깊은 관계가 있어서 작은 스트레스에도 감정조절이 안 될 때가 있고, 어떤 증상들이 나타나고 병명과 진단과 처방이 내려진다.

우리나라에서는 진단을 내리고 약 처방이 우선으로 내려지는 경우가 대부분이다.

정신의학과에서는 언젠가부터 만들어진 DSM-5 진단기준으로 약물 처방이 내려진다.

정신의학과 치료의 방향성과 대안

어떤 치료가 더 효과적일까?

오픈 다이얼로그나 심리상담 치료가 우선 되어야 한다는 생각이 든다.

무관심과 방치 또는 미신적인 치료나 민간요법, 또는 괜찮아지겠지 하는 생각으로 치료해야 할 시기를 다 놓쳐 버린 후에 나타나는 급박한 상황에서의 자. 타 해의 위험의 상황에서 정신과적인 치료를 하는 것을 제외하고서라도 처음부터 치료받아야 할 처지에 있을 때 약물 치료보다는 대화적 치료 또는 심리상담 치료를 우선으로 해야 한다는 생각이 든다.

그리고 급성기가 되어서 치료받을 때 핀란드 외 여러 나라(스웨덴, 노르웨이, 덴마크, 영국, 독일 미국 등)에서는 대화적인 치료인 오픈 다이얼로그 치료를 시행하고 있는데 발병 초기부터 받게 되면 약물치료가 눈에 띄게 효과가 크다고 알려져 있다.

당사자들은 약에 의존하여 불편함과 동행한다. 처음부터 대화적인 치료를 시작했더라면 그 많은 사람이 약에 의존하게 되거나 종류도 많은 부작용 때문에 고통받는 일이 없거나 크게 줄었을 것이다. 그리고 국가 예산도 그만큼 줄어들었을 것이다.

그 많은 정신병원에서 심리사회적장애를 겪은 사람들이 그토록 오랫동안 입원하지 않아도 되었을 것이다.

사회가 그 상처가 난 마음을 얼마만큼 감싸주고 따뜻하게 배려해 주느냐에 따라 회복의 시기가 달라지고, 한 사람의 삶의 질이 달라질 수 있다고 생각한다.

심리적 트라우마는 예측 가능한 자연스러운 결과

심리적 트라우마는 한계치를 넘어가는 그 어떤 사건이나 사고 또는 깊은 좌절, 충격 등 겪을 수밖에 없었던 트라우마 때문에 나타나게 된다.

고통이 올 때 나타나는 증상이야말로 자연스럽고 인간적인 것은 아닐까?

그렇다고 한계치를 넘어가는 고통 속에서 내버려 두라는 말은 아니다. 다른 대안이 필요하다고 말하고 싶다. 그리고 최소한의 용량으로 정신과 약의 도움을 받을 수 있으면 좋겠다.

사람들은 심리사회적장애인의 고통받는 모습을 보고는 외면하고 낙인을 찍는다. 그러나 고통을 느끼는 일은 인간적이고 자연스럽다. 어떤 동물도 사람처럼 심리사회적장애를 겪지 않는다. 바꿔 말하면 사람들이 겪는 심리사회적장애는 극심한 고통이 반복되고 한계치를 넘어갈 때, 상처가 깊어져서 생길 수밖에 없는 인간적인 아픔이고 고통이고 상처라고 말해야 할 것 같다. 그것이 정신장애인에게 낙인을 찍으면 안 되는 이유다.

약물 치료를 받는 것은 고통을 줄여주기 때문에 약을 먹게 된다. 그리고 언젠가는 치료가 되겠지 하는 마음으로 먹지만, 기약이 없다.

맺음말

이제 시대가 변했고 빠르게 변화하고 있다. 대화적인 치료 즉, 오픈 다이얼로그 치료 또는 심리치료가 우선 되어야 마땅하다는 생각이 든다.

약물 치료는 최소한의 단기적인 치료를 해야 인권 친화적인 치료가 아닐까?

그리고 비자의 입원이 된 사람에게는 찾아가서 지원해주는 절차조력 동료지원 서비스가 꼭 필요하다고 말하고 싶다.

사실 나는 내가 정상이에요 라고 하면 미쳤다고 한다.

당신은 정상의 범주이므로 미치겠네 미치겠네 해도 미치지

않았다.

고로 정상일 필요도 없다.

내면의 소리를 내거나 하면

그 소리의 중요성이나 내용보다

미친 자의 한계를 논의하는 것으로 마감되기 마련이다.

화를 낼 만해서 화를 내면...

미쳤기 때문에 나는 화를 내거나 할 자격도 주어지지 않았다.

-이정하-

요즘 시간이 있어서 책을 읽고 있다.

지금 읽고 있는 책은 정신건강복지혁신연대가 쓴 <사회가 가둔 병>

대표님의 글귀가 있는데 와 닿아서 적어본다.

그리고 아직 책 초반을 읽고 있는데 우리나라 자살률이 10년 간 OECD 국가 중 압도적 1위를 유지해오고 있다고 한다.

신기한 게 책에 자살률 증감 그래프와 상대적 빈곤 증감 그래프가 거의 일치한다.

"2019년 기준 OECD 회원국의 평균 자살률 은 인구 10만 명당 11.3명인데, 한국은 24.6명으로 두 배 이상 높은 수준이다.

2019년 한 해 동안 1만 3799명이 자살했고 서울의 웬만한 동 하나가 사라질 수 있는 규모로 하루 평균 37.8명 한 시간 동안 1.6명이 스스로 목숨을 끊는다.

우리나라의 자살률 추이는 실업률 추이, 상대적 빈곤율의 증감률과 거의 일치한다.

자살을  한 개인의 비극이나 정신적 결함의 탓으로만 돌릴 수 없는 이유다.

자살은 폭넓은 접근이 필요한 사회적 문제다."

이 책은 2022년에 발행 됬다.

나도 경제적으로 여유로운 성장기를 보내지 못했다.

내가 어릴 적에는 부모님은 식당을 운영하셔서 항상 거의 혼자였고 사춘기 때는 어머니가 친척에게 사기를 당하셔서 먹을 쌀이 없어서 찹쌀로 밥을 지어주신 적도 있다.

정확하지는 않지만 경제적으로 여유롭고 편안한 환경에서 정신적인 어려움은 덜 하지 않을까 싶다.

일단 걱정도 적고 불편도 적고 정신적 어려움을 여행 등 다른 활동이나 여건들로 환기시킬 조건이 되니까...

그러니까 정신장애 당사자들에게 돈을 벌 수 있는 직업도 필요하고 경제적 복지도 필요하다.

주변 당사자를 보면 수급비로는 3끼 밥도 다 먹기 힘들다.

"아픈 환자가 수용소 시설 안으로 들어가는 순간 그는 감정적 공백이라는 새로운 차원으로 진입하는 것이다. 

버튼은 이를 '시설신경증'이라고 부르지만 나는 단순하게 '시설화'라고 부른다.

환자가 수용된 공간에서는 치료를 제공 하지만 역설적으로 환자의 개성은 완전히 사라지고 대상으로 전락하게 된다.

수용소에서 오히려 환자들은 자아를 상실하고 질병과 반복 입원의 대상으로 전락하게 된다.

어떤 계획이나 미래도 없고, 개인적 동기도 없는 상태에서 다른 사람에게 의존하게 되며, 시설의 통제에 따라 일상생활이 조직된다.

사람을 만나거나 개인적 욕구를 추구하는 것도 어려워지게 된다.

이것이 수용소 생활이 기초하고 있는 시설화 체계이다."

-자유가 치료다-중에서

우리나라도 정신병원 없어지고 지역에서 함께 살아갔으면 좋겠다.

장애인이 행복한 나라는 모든 사람이 행복한 나라라고 하던데....

그건 아마도 국가에 대한 신뢰가 별달리 없는 나의 성향 탓일지도 모른다. 법은 언제나 당사자를 외면하고 구금과 강박을 법적으로 허용했다. 타인의 자유를 빼앗고 고통 속에 던져넣고 빠져나오지도 못하게 했다.

그건 전혀 이성적인 행동은 아니다.

타인들의 불편함, 관리의 수월함 등으로 점철된 지금의 보건 의료체계는 얼마든 지 변할여지가 있다. 그리고 그렇게 되어야만한다.

지금의 형태는 극단적으로 말해 전두환 시절의 형제복지관에서 조금도 벗어나지 못한 것만 같다. 좋은 병원은 있을 수 있으나 대다수의 개인병원은 수용소와 같은 곳이다. 그리고 그 수용소에 많은 당사자들이 나오지 못하고 있다.

지역사회에서 살 수가 없기에.

희생되어도 좋을 소수는 없다. 우리의 목소리는 심해에 잠긴듯 메아리친다. 국가조차 외면한 2등 시민으로서 살아가는 것,

그걸 아무리 좋게 포장해도 망가진 형태다. 일그러진 사회에 한 단면이다.

당사자가 가족과 원수가 되는 것도 이러한 환경에서 출발한다. 자신을 강제 입원 시킨 가족을 어느 누가 좋아할 수 있을까.

국가의 외면은 가족의 단절과 불화를 가져왔고, 사망사건으로 이어졌다. 투명하게 이루어져야 할 정신병동의 치료과정은 외부에서 근접할 수 없는 베일에 쌓여있고, 누구도 그 내부에서 벌어지는 일을 알 수 없다. 폐쇄되고 단절된 공간에서는 무수히 많은 인격 침해와 물리적인 폭력, 과도한 약물 사용이 일어나고 있다.

이를 감시할 수 있는 것은 어디일까? 국가다.

아를 책임질 수 있는 것은 무엇일까? 국가다.

국가가 나서서 책임과 정신의료체계의 관리감독을 해야만하고, 그 연장선에서 있는 것이 사법입원임은 분명하다.

하지만 불안하고, 위험하다고 생각한다. 그렇기에 그 불안한점들을 인식하고 진행되기를 바란다.

우리나라에는 사법입원이, 그리고 국가책임제가 분명히 필요하단 생각은 언제나하고 있었지만 정신장애와 법이라는 발제문을 보면서 더 많이 생각하게 한다.

정신장애를 바라보는 법의 시각이 2,500년 전 로마의 12표법 시대부터 '자유의지가 없고 부재하는 사람'으로 취급해왔다는 점은 충격적이었습니다. 

이러한 고대 법적 전통이 현대에도 이어져, 강제입원 심사 과정에서 당사자를 대면하지 않고 서면으로만 결정하는 형식적 절차로 남아 있다는 지적은 

법이 여전히 과거의 망령에 사로잡혀 있음을 보여주었습니다.

발표문에서 언급된 형제복지원 사건은 법치주의의 부재가 낳은 비극을 여실히 드러냅니다. 

'도시 정화'라는 치안적 목적으로 법적 근거 없이 이루어진 강제수용은 명백한 국가 폭력이었습니다. 

이는 현재의 강제입원 제도 역시 헌법적 가치에 부합하는지 끊임없이 의심하고 점검해야 함을 시사합니다.

UN 장애인권리협약이 강조하는 '장애를 이유로 한 자유 박탈 금지'와 '의사결정 지원' 시스템으로의 전환은 우리가 나아가야 할 분명한 방향입니다. 

정신장애를 '위험과 무능력'의 관점이 아닌 '인류의 다양성'으로 바라보는 인식의 전환이 절실합니다.

이번 발제문을 통해 법은 단순히 질서를 유지하는 도구가 아니라, 가장 소외된 이들의 존엄을 보호하는 최후의 보루여야 한다는 점을 깨달았습니다. 

정신장애인의 목소리에 응답하고 그들과 진정으로 '마주하는' 법 제도의 마련이 우리 사회가 진정한 문명사회로 나아가는 길임을 확신하게 되었습니다.